Aktivt medborgerskab for mennesker med demens

Demens beskrives i den traditionelle diskurs som en ”tikkende bombe under velfærdsystemet” og ”den stille død”, og mennesker med demens opfattes som passive modtagere af sundhedsydelser. Denne artikel bygger på et forskningsprojekt, der har til hensigt at udfordre denne diskurs. Med fokus på inklusion og aktivt medborgerskab i relation til mennesker med demens anlægger forskningsprojektet et perspektiv på dem som ligeværdige medborgere med ret til at deltage og bidrage, med ret til selvbestemmelse og til at udøve kontrol over eget liv.

I de senere år har forskning på demensområdet fokuseret på at skabe viden og udvikle indsatser, der kan fremme aktivt medborgerskab og inklusion for mennesker med demens og deres pårørende, og der er behov for forskning på området, for antallet af mennesker med demens stiger.

I Danmark lever ca. 89.000 mennesker med demens, og ca. 400.000 er nære pårørende til en person med demens (1). Da risikoen for at udvikle demens stiger med alderen og befolkningen bliver stadigt mere aldrende, forventes antallet af mennesker, der lever med demens, at stige i de kommende år.

UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole (UCL) har forsket i demens i en årrække, og flere projekter har i de senere år haft fokus på at udvikle indsatser, der kan fremme aktivt medborgerskab og inklusion for mennesker med demens og deres pårørende. Jeg vil i det følgende præsentere udvalgte resultater fra et forskningsprojekt, som vi er ved at afslutte, og kort præsentere to andre projekter, som er i gang eller under udvikling.

Medborgerskab

Med projektet ”Deltagelse og socialt medborgerskab for mennesker med demens og deres pårørende” undersøger vi, hvad der fremmer og begrænser socialt medborgerskab for mennesker med demens og udforsker, hvordan deltagelse og socialt medborgerskab til hverdag opleves og forstås af mennesker med demens og deres pårørende.

Baggrunden er, at mennesker med demens har en høj risiko for at blive ekskluderet fra meningsfulde aktiviteter og sociale fællesskaber — med store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger til følge (4,5). Det skyldes at mange, som får en demensdiagnose, opfordres til at stoppe flere af deres tidligere daglige aktiviteter og bare nyde den tid de har tilbage (6). Dette kan dog medføre tab af betydningsfulde aktiviteter, som kan medføre isolation og forringelse af funktionsevne og livskvalitet (7,8). I takt med, at man diagnosticerer demens tidligere og har bedre behandlingsmuligheder, kan mennesker imidlertid leve i flere år med demens, og derfor er der både menneskelig og samfundsmæssig værdi i at fokusere på, hvordan de og deres pårørende støttes til at leve med størst mulig livskvalitet.

Medborgerskab er et stigende fokusområde inden for ergoterapeutisk og aktivitetsvidenskabelig forskning (9-13) i relation til forskellige grupper, herunder mennesker med demens. Ofte har mennesker med demens i forskningen været repræsenteret af f.eks. pårørende og sundhedsprofessionelle, men i de senere år er vi blevet mere bevidste om, at forskning om mennesker med demens bør være med mennesker med demens. Samtidig viser forskning, at selv mennesker med fremskreden demens kan deltage og give udtryk for ønsker og behov (8).

Der er flere måder at forstå medborgerskab på, men ifølge de to forskere Bartlett fra England og O’Connor fra Canada (14) kan medborgerskab i relation til mennesker med demens forstås som:

“En relation, praksis eller status, hvor en person med demens har ret til at opleve frihed fra diskrimination og mulighed for at vokse og deltage i livet i videst muligt omfang. Det involverer retfærdighed og anerkendelse af sociale positioner samt opretholdelse af personlighed og rettigheder på et personligt og samfundsmæssigt niveau.” (14)                               

I den definition er medborgerskab en rettighed og ikke noget som ”skænkes” til mennesker med demens af samfundet. Medborgerskab er altså funderet i demokratiske principper og generelle menneskerettigheder, og det afspejler et syn på mennesker med demens som selvstændige, deltagende, bidragende og ligeværdige medlemmer af samfundet.

Stereotyper

Men hvad fremmer og begrænser så medborgerskab for mennesker med demens? For at finde svar på det spørgsmål, blev der i projektet bl.a. gennemført et litteraturstudie om, hvad mennesker med demens oplever kan fremme og begrænse medborgerskab i deres hverdag (15).

Studiet pegede på, at områder som autonomi, stigmatisering, tilknytning og kontinuitet har indflydelse på muligheden for aktivt medborgerskab hos mennesker med demens.

Et vigtigt led i at være en selvstændig og aktiv medborger er at kunne fremstille sig selv som ligeværdig i situationer, som omhandler ens liv. Men selv om der i samfundet er fokus på brugerinddragelse, er der stadig en tendens til ikke at inkludere mennesker med demens. Eksempelvis kan de opleve at blive opfordret til at udtrykke ønsker og behov vedrørende deres behandling uden, at de rent faktisk bliver hørt og får indflydelse på de beslutninger, der bliver taget.

Normative holdninger og stereotyper kan afholde mennesker fra at fortælle om deres demensdiagnose. Deltagerne i vores forskningsprojekt beskrev, hvordan de ofte skulle balancere mellem to negative poler, også kaldet dobbelt stigmatisering (16). På den ene side risikerede de at få de daglige udfordringer, der var forårsaget af demenssygdommen, bagatelliseret og ignoreret. På den anden side risikerede de at blive afvist eller affærdiget som sårbare og psykisk ustabile. En kvinde med demens beskrev det sådan:

“Jeg var på et tidspunkt hos min læge pga. et fysisk problem, og hun spurgte mig, om jeg var klar over, hvor jeg befandt mig, på trods af at jeg selv havde taget bussen derhen, var kommet til tiden og selv havde tjekket mig ind ved skranken.”

For nogle kan normative holdninger og stereotyper om demens være så stærke, at de føler, at de bliver betragtet som svindlere, hvis de Ikke handler i overensstemmelse med stereotyperne. Omvendt oplevede flere deltagere i forskningsprojektet, at åbenhed om demensdiagnosen kunne fremme betydningsfulde ændringer og give en oplevelse af håb, som var afgørende for deres mulighed for medborgersnkab.

Flere deltagere relaterede medborgerskab til at kunne fastholde sædvanlige roller og forpligtelser. At kunne færdes i lokalsamfundet, hvor de kunne have flygtige møder og engagere sig med naboer, handlende og folk på gaden, bidrog med en følelse af tilhørsforhold og social tilknytning og kunne mindske risikoen for isolation og ensomhed. Samtidig gav deltagerne udtryk for, at det at være synligt deltagende i lokalsamfundet positivt kunne udfordre fremherskende stereotyper om, hvad mennesker med demens kan og ikke kan.

FOTO AF KVINDE VED STRANDEN

Nogle deltagere beskrev det at være en ”god” borger som en pligt - forstået som det personlige ansvar, man har som borger i et samfund. Det kunne f.eks. være det stadig at kunne varetage samfundsmæssige, sociale og praktiske forpligtelser overfor mennesker i deres familie og nabolag. Deltagerne talte endvidere om "pligten til at huske" f.eks. pinkode til kreditkort og telefon for at kunne begå sig, opretholde sociale relationer og udføre offentlige opgaver som vigtigt for medborgerskab. Nogle deltagere oplevede, at det at påtage sig offentlige opgaver — som f.eks. at tale ved offentlige lejligheder og/eller advokere for egne og andres rettigheder — gav dem en positiv følelse af noget, der kunne ligne det at varetage et arbejde, som for mange var associeret med et almindeligt hverdagsliv.

Flere deltagere beskrev en hverdag præget af kedsomhed og ensomhed:

”Jeg er ensom i hverdagen, jeg mangler nogen at sludre med. Jeg kan jo ikke bare tage ud at gøre noget, som jeg kunne tidligere. Det er en mærkelig flydende følelse af ikke at kunne følge med, og jeg bliver fysisk træt af ikke at kunne huske.”

”Jeg keder mig og er rigtig trist over, at jeg bare sidder her og ikke er noget for nogen.”

”Alle taler om, hvor isolerede de er blevet pga. corona. For mig har der ikke været nogen forskel.”

FOTO AF KVINDE VED VINDUE

Deltagerne i forskningsprojektet beskrev, hvordan adgang til kendte steder kunne bidrage med en oplevelse af fællesskab og kontinuitet og forebygge isolation og ensomhed. De brugte det fysiske og sociale miljø til at kommunikere identitet, værdier og tilhørsforhold, f.eks. ved at fortsætte som fodboldtræner. Samtidig beskrev de, at selvstændig færden uden for hjemmet kunne være udfordrende, bl.a. fordi det kunne være vanskeligt at afkode, hvad der forventedes af dem. De fleste foretrak derfor at færdes på velkendte steder.

Mange beskrev også værdien af tilknytning til steder, der var målrettet mennesker med demens, fordi det gav dem et fællesskab med nogle, der forstod deres oplevelser på en personlig måde, og skabte en tryg ramme, hvor de kunne dele og diskutere emner, som de ikke følte, at de kunne dele med nære pårørende, f.eks. tanker om døden.

Projektets resultater og ergoterapeutisk relevans

Projektet viste:

• At mennesker med demens ønsker og har krav på at deltage aktivt i alle sager, der handler om dem. Det involverer ikke kun at deltage med ønsker og behov, men også i måden der handles på disse.
• At aktivt medborgerskab sker gennem deltagelse og udøvelse af almindelige dagligdags aktiviteter.
• At der er behov for at ændre synet på mennesker med demens fra at være sårbare og passive modtagere af pleje til at være selvstændige, deltagende, bidragende og ligeværdige medlemmer af samfundet.
• At der er behov for at udvikle inkluderende samfund baseret på aktiv deltagelse — for alle.

Ergoterapeuter er eksperter i at muliggøre aktivitet og deltagelse i hverdagen for mennesker med forskellige problemstillinger, og dermed er ergoterapeuter også særligt egnede til at fremme inkluderende samfund. Det kan de bl.a. gøre gennem samskabende processer, som tager udgangspunkt i borgernes ressourcer og sker i tæt samarbjede med borgere, brugerforeninger, civilsamfund, erhvervsliv, politikere og brugerforeninger m.fl.  Det kan bidrage til, at borgerne og deres aktivitetsbaserede viden inddrages og anvendes aktivt i udvikling af sundhedsfremmende indsatser, der kan fremme meningsfuld aktivitetengagement og sociale fællesskaber for mennesker med demens.

Mere forskning med fokus på medborgerskab

Aktuelt er jeg involveret i to større forskningsprojekter, som også har fokus på medborgerskab og demens: ”Et værdigt arbejdsliv med demens”, hvor vi udvikler forskningsbaserede anbefalinger for, hvordan man i samarbejde med mennesker med demens kan støtte arbejdsfastholdelse og integration på arbejdsmarkedet og derved bidrage til at bevare livskvalitet og identitet. ”Medborgerskab og demens —  inkluderende lokalsamfund for mennesker med demens”, som skal mindske ulighed i sundhed ved at udvikle lokale netværk og fællesskaber. Her ligger et potentiale for at give mennesker med demens og deres pårørende mulighed for at bevare eller udvikle nye former for samvær, aktivitet og fællesskaber — og dermed opnå højere livskvalitet og trivsel. Vi håber, at resultaterne vil kunne vejlede ved etableringen af inkluderende lokalsamfund i andre kontekster samt inspirere nye samarbejder mellem såvel velfærdssektor og civilsamfund som uddannelser og forskningsmiljøer.