Eftersyn af indsatserne til mennesker med epilepsi
I tilknytning til arbejdet blev der nedsat en følgegruppe blandt andet med ergoterapeutisk repræsentation fra Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund. Arbejdet vedrørte udarbejdelse af en status for epilepsiområdet med fokus på udfordringer og muligheder i forbindelse med både udredning og behandling samt rehabilitering og sammenhæng.
Ergoterapeutforeningen støtter op om relevansen af eftersynet, idet patientgruppen blandt andet kan have meget forskelligartede udfordringer som omfatter flerfaglige indsatser og samarbejdet mellem myndigheder og sektorer.
Der er også mange gode og vigtige opmærksomhedsområder med i eftersynet, men selve anbefalingerne er dog blevet relativt overordnede, og det kan derfor være vanskeligt at skelne mellem de forskellige faglige perspektiver, der ligger til grund for dem. Dog er det til gengæld nemt at få øje på hvilke konkrete udfordringer, der søges løftet for mennesker med epilepsi.
I forhold til rehabiliteringsområdet er et fokus på mestring af hverdagslivet helt afgørende for målgruppen. Dette indbefatter også udredning af kognitiv funktionsevne og mange rehabiliteringsindsatser hos voksne epilepsi patienter har i praksis ofte udelukkende sigte mod uddannelse eller erhverv. Det er derfor en opmærksomhed værd, at patienterne også bør henvises til udredning af mestringsevne af hverdagslivet. Derfor kan vi også beklage, at ergoterapeuter ikke er nævnte direkte i eftersynet som en relevant faglighed ift. indsatserne.
Vi vil derfor også fremhæve den opmærksomhed, der er på det åbenbart lave antal GOP, som bliver lavet til målgruppen og samtidig påpege at konsekvensen heraf kan blive, at patientgruppen kommer til at mangle indsatser indenfor rehabiliteringsområdet. Vi vil derfor også anbefale, at det bliver undersøgt, hvordan antallet af GOP kan forøges.
Ergoterapeutforeningen ser med tilfredshed på, at epilepsi hos mennesker med udviklingshæmning har fået konkret plads i eftersynet. Generelt mener Ergoterapeutforeningen, at der er et stort behov for at sunds- og rehabiliteringsområdet får en større plads i handicap og socialområdet. Derfor er også et fokus på sammenhængende forløb meget relevant og en anbefaling om en sundhedsfaglig tovholder med ansvar for koordinering, implementering og fastholdelse, kan vi kun støtte op om.
Fakta
Epilepsi er en samlebetegnelse for sygdomme, der viser sig ved gentagne stereotypt optrædende anfald, som skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen. Epileptiske sygdomme spænder over et stort spektrum lige fra anfald, som svinder spontant eller let lader sig behandle, til svære sygdomme med progredierende hjerneskade, og hvor tilstanden har neurobiologiske, kognitive, psykologiske og sociale konsekvenser.
Epilepsi kan ramme alle fra nyfødte til ældre, men debuterer hyppigst hos børn, unge samt hos ældre. Årsagen til epileptiske anfald er oftest multifaktoriel. Strukturelle forandringer i hjernevævet og genetiske faktorer har betydning7, men oftest kendes årsagerne ikke. Blandt nydiagnosticerede mennesker med epilepsi har kun omkring 35 % en kendt årsag. En række faktorer medfører desuden en øget risiko for anfald såsom søvnunderskud, alkoholindtag og stress.
- Find Sundhedsstyrelsens publikation om eftersyn af indsatserne til mennesker med epilepsi her