Hjælpemidler og ergoterapi – det perfekte ægteskab?

Men det er også nødvendigt, fordi hjælpemiddelområdet er i hastig forandring. Ergoterapeuter har en fantastisk mulighed for at profilere sig som DE fagfolk på hjælpemiddelområdet, skriver professor Luc P. de Witte i denne artikel, hvor han ser på hjælpemiddelområdet i et internationalt perspektiv.

Prof. Luc P. de Witte, University of Sheffield, formand for Global Alliance of Assistive Technology Organisations (GAATO)

Hjælpemidler får mere opmærksomhed nu end nogensinde. I 2018 vedtog Verdenssundhedsforsamlingen en vigtig beslutning om at tilskynde medlemsstaterne til at udvikle, implementere og styrke politikker og programmer, der har til formål at øge adgangen til hjælpemidler for alle, som har brug for den (1). Beslutningen var et resultat af det stærke GATE-initiativ, som blev påbegyndt af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) nogle år forinden. GATE står for Global Cooperation on Assistive Technology og er et verdensomspændende samarbejde om hjælpemidler. I GATE-samarbejdet indgår FN-organisationer, internationale organisationer, bistandsorganisationer, professionelle organisationer, den akademiske verden samt organisationer, der arbejder for mennesker med funktionsnedsættelser. Formålet med GATE er at give alle, som har brug for det, adgang til økonomisk overkommelige hjælpemidler af høj kvalitet — deraf navnet "gate", som betyder port på engelsk.  

Målet er uhyre vigtigt, fordi de fleste mennesker med funktionsnedsættelser ikke har adgang til hjælpemidler. Ifølge WHO har kun ca. 10 procent af de mennesker, der kunne have glæde af hjælpemidler, adgang til dem. Dette er et globalt estimat baseret på en begrænset mængde data om behovet for hjælpemidler. Dog er det tydeligt, at der er stor forskel på behov og tilgængelighed, og det gælder ikke kun i lav- og mellemindkomstlande, men også, omend i mindre grad, i i-lande og rige lande. 

Den nævnte forskel skyldes mange faktorer, bl.a.: manglende opmærksomhed, manglende lovgivning, begrænsede ressourcer, manglende viden og ekspertise, socialt stigma, tabuisering samt i nogle lande manglende tilgængelighed til visse former for hjælpemidler. Uanset årsagerne er en så stor forskel uacceptabel set fra et menneskerettighedssynspunkt, fordi den grundlæggende begrænser mange mennesker i at leve et uafhængigt liv, tage del i samfundet, få adgang til uddannelse og arbejde og have kontrol over deres eget liv. Den grundlæggende ret til hjælpemidler er sikret af FN’s konvention om rettigheder for mennesker med handicap (CRPD) (2), som blev offentliggjort allerede i 2006 og ratificeret af 182 lande verden over. 

Når man ser på den nuværende situation, hvor der er så stor forskel på behovet for og tilgængelighed til hjælpemidler i forhold til CRPD, er det temmelig chokerende, at situationen stort set ikke er forbedret i de seneste 14 år. Mange lande har gjort oprigtige forsøg på at forbedre deres lovgivning og etablere systemer til formidling af hjælpemidler, men på "græsrodsniveau", dvs. hos mennesker med funktionsnedsættelser, som forsøger at leve deres liv, er meget fortsat uændret. 

En ny ph.d.-afhandling, som er skrevet af en indisk kollega og bærer den provokerende titel Invisible lives; Tales of people with severe disabilities living in rural India (3) (Usynlige liv – beretninger om mennesker med svære funktionsnedsættelser i indiske landområder), tegner et tydeligt billede af dette. Forfatteren beskriver den enorme forskel mellem lovgivning og politik på den ene side og den daglige virkelighed for mennesker med funktionsnedsættelser på den anden. Dette er naturligvis kun en enkelt undersøgelse, men der findes adskillige rapporter med lignende konklusioner. 

WHO er i gang med at udarbejde rapporten the Global Report on Assistive Technology (en rapport om hjælpemidler i et globalt perspektiv), som offentliggøres sidst i 2021 eller først i 2022. Rapporten vil give en status på formidling af hjælpemidler overalt i verden. Den vil sammenholde al tilgængelig viden om behov for hjælpemidler og belyse, i hvor høj grad behovet er opfyldt. Den vil vise, hvilken betydning hjælpemidler kan have for mennesker med funktionsnedsættelser, og give forskellige bud på, hvordan situationen kan forbedres.  

Der ligger et vigtigt ansvar — og dermed også en fantastisk mulighed — for sundhedspersonalet i arbejdet med at udjævne forskellen mellem behovet for og adgangen til hjælpemidler. Det er sundhedspersonalet, der kan "oversætte" behovene til mulige løsninger og sørge for, at de borgere, der har et behov, får dette behov dækket. Det er også dem, der kan være talerør for borgere med behov for hjælpemidler, og det er dem, der kan hjælpe disse borgere med deres selvstændiggørelse.  

Der er dog et vigtigt problem: Der findes ikke én oplagt medarbejdergruppe, som kan kalde sig "hjælpemiddelmedarbejdere". Forskellige lande har forskellige måder at arbejde på, og dermed er det også forskelligt, hvilke sektorer og medarbejdere, der spiller en rolle på området. Både sygeplejersker, fysioterapeuter, læger, bandagister, medarbejdere i hjælpemiddelvirksomheder og ergoterapeuter kan blive involveret i forskellige trin i processen med formidling af hjælpemidler — fra visitering til tilpasning og evaluering. I mange lande spiller frivillige, som arbejder for NGO-organisationer, en vigtig rolle. De fleste af disse medarbejdere eller frivillige har ingen specifik uddannelse inden for hjælpemidler. Nogle har ekspertviden om bestemte produkter, men kun i få lande findes der officielt godkendte hjælpemiddelmedarbejdere (4).  

Det er vigtigt, at området for formidling af hjælpemidler bliver yderligere professionaliseret. Dette er nødvendigt for at kunne udjævne den omtalte forskel. Men det er også nødvendigt, fordi hjælpemiddelområdet takket være imponerende teknologiske udviklinger er i hastig forandring. Nye hjælpemidler er kommet på banen som realistiske løsninger, og mange flere er under udvikling. Eksempler på dette er robotter og en lang række digitale løsninger. 

I marts 2021 udgiver Verdensorganisationen for Intellektuel Ejendomsret (WIPO) en flagskibsrapport om udvikling på hjælpemiddelområdet. Rapporten præsenterer et overvældende antal fordele på syv felter inden for ny teknologi, som sandsynligvis vil få stor indflydelse på området. 

I en baggrundsundersøgelse for WHO's globale rapport med titlen Emerging Technologies and Their Potential for Assistive Technology forsøger forfatterne også at give et overblik over de vigtigste udviklinger inden for teknologi og hjælpemidler baseret på en intensiv gennemgang af videnskabelige publikationer og en analyse af patenter foretaget i samarbejde med WIPO (5).  De definerer syv store felter inden for ny teknologi: kunstig intelligens, interaktion mellem mennesker og computere, sensorteknologi, robotteknologi, fremskridt inden for anvendelse af IT og forbindelsesmuligheder, fremstilling af 3D-print samt nye materialer. Hvis disse områder kombineres, opstår der muligheder, som aldrig før er set. 

Dette afspejler sig tydeligt i det store antal patenter på området: flere end 3,7 millioner i de seneste 20 år. Kun en lille procentdel (0,3 procent) af disse patenter drejer sig specifikt om hjælpemidler generelt eller brugere af hjælpemidler, men tallet indikerer, at der er et enormt potentiale for en revolution af hjælpemiddelområdet. 

En vigtig konklusion er, at de nævnte teknologier styrker hinanden, og hvis de kombineres, kan det føre til helt nye muligheder. Et eksempel er igen robotteknologi. Fremskridt inden for kunstig intelligens og forbindelsesmuligheder danner basis for, at robotter kan blive endnu "klogere" og mere responsive/adaptive. Det betyder, at teknologiske hjælpemidler, som skal hjælpe mennesker med funktionsnedsættelser i deres hverdag, bliver realistiske og mulige. Andre eksempler er nye typer interaktion mellem mennesker og computere, øjenstyringsløsninger, navigationssystemer m.m. 

Disse hurtige fremskridt og deres kompleksitet kræver specialviden for, at de løsninger, de skaber, kan tilpasses den enkeltes behov. Ud over behovet for flere fagfolk kræver denne teknologiske udvikling en professionalisering af området.

Hvorfor er dette (endnu) ikke sket i det fornødne omfang? 

Ergoterapeuter har et fantastisk udgangspunkt for at kunne spille en fremtrædende rolle her. De lærer nemlig at analysere samspillet mellem mennesket med dets begrænsninger, muligheder, mål og ønsker og det miljø, som mennesket skal eller ønsker at fungere i. Det er præcis det, der kræves for, at man kan vurdere behovene for hjælpemidler og skabe individuelle løsninger for brugerne. Ergoterapeuterne har en fantastisk mulighed for at profilere sig som DE fagfolk på hjælpemiddelområdet. 

Hvorfor ikke skabe en sådan specialisering inden for ergoterapien? Der er et klart og verdensomspændende behov for den form for ekspertise — andre professioner gør det ikke, der er et godt udgangspunkt ... så hvad er forhindringen?