Hvornår kan min far ikke længere kende mig?

Af Lasse Ægidius Qvist

Det er morgen i Roskilde, stadig mørkt udenfor og Sara Jørgensen er ved at gøre sig klar til arbejde. I køkkenet er hendes far ved at finde morgenmad frem. Han skal have det samme som alle morgener; havregryn med mælk og sukker toppet med banan. Havregrynene er fundet frem, bananen er skåret i skiver, og mælken er stillet klar på køkkenbordet. Men nu er han gået i stå. Der mangler noget. Hans hjerne arbejder på højtryk for at finde ud af, hvad det dog kan være. Han åbner låger og lukker låger, åbner skuffer og lukker dem uforløst igen.

Sara Jørgensen åbner anden skuffe til venstre for komfuret. Hun tager en dyb tallerken op, kigger undrende på sin far og spørger ”Er det den her, du leder efter?” Faren kigger opgivende på sin datter og tager imod tallerkenen.

Sara Jørgensen er 27 år, bor på Amager og arbejder som skolelærer i Ishøj. Hun tænker tilbage på episoden som en af de gange, hvor hun for alvor mærkede, hvad der er ved at ske med hendes far. For to år siden fik han i en alder af 59 konstateret Alzheimers.

- Det var meget mærkeligt. Man tænker jo altid, at sådan noget ikke sker for en selv. Men det gør det. Vi var selvfølgelig meget kede af det alle sammen, siger hun.

I kølvandet på farens sygdom, flyttede Sara Jørgensen hjem til Roskilde og boede med familien. Det samme gjorde hendes storebror og deres lillesøster. Lillebroren, og den yngste af de fire søskende, gik i gymnasiet, og boede stadig hjemme. Således var hele familien for en stund samlet.

- Det var en rigtig rar følelse, at vi kunne være der. Vi var jo alle sammen voksne, så vi boede der jo nærmest som et lille kollektiv. Det var især rart at kunne hjælpe mor, der stadig arbejder og er meget glad for sit arbejde.

Indsigt giver overskud

I starten, lige efter Sara Jørgensens far havde fået diagnosen, gav hun sig til at google sygdommen og symptomerne. Men det skulle hun ikke have gjort.

- Det blev jeg faktisk bare mere ked af det over. Man ser jo alt det værste på den måde, og noget af det eneste, jeg kunne tænke på var, hvornår han ikke ville kunne genkende mig længere, siger Sara Jørgensen.

I stedet foreslog hendes mor, at Sara Jørgensen og hendes søskende deltog på et pårørendekursus, ligesom hun selv havde gjort det tidligere. Så Sara Jørgensen tog kontakt til en demenskoordinator i Roskilde Kommune, og fik dem sat på et hold.

- Det har været rigtigt godt for os at gå på det hold. Vores mor er meget sådan 'løvemoragtig', så der var en masse ting, hun ikke ville fortælle os for at beskytte os, men som vi måske havde brug for at blive inddraget i. Det kunne vi blive på kurset, og det var rigtig godt. Det gav os bedre forståelse for sygdommen, og en bedre mulighed for at aflaste hende, siger Sara Jørgensen.

Hun roser deres demenskoordinator, ergoterapeut Ulla Vidkjær Fejerskov, der også var leder af pårørendekurset for hendes evne til at skabe en følelse af fællesskab internt i gruppen.

- Vi var sat sammen på tværs af aldersskel, og mange af de andre var helt andre steder i deres liv, men det var ikke rigtigt noget problem, for vi fandt ligesom et fælles udgangspunkt. Derudover var det rigtigt rart at have et fællesskab med andre, der også forstod sygdommen. For selv om mine venner er rigtig gode til at spørge ind og være der, bliver det hurtigt sådan noget ’hvordan går det-agtigt’. Og hvad skal man lige svare på det? Det er jo ikke sådan, det rigtigt kan blive bedre, siger Sara Jørgensen.

• Læs også artiklen "Undervisning skal støtte pårørende"

Far græder ellers aldrig
Sara Jørgensen bor ikke længere hjemme, men har fået sin egen lejlighed på Amager. Hun besøger forældrene cirka en gang om måneden. Men selvom faren heldigvis stadig er relativt frisk, kan hun mærke forskel nærmest fra gang til gang, hun kommer hjem.

- Det er som om, der er noget nyt, han ikke kan, hver gang jeg kommer hjem. Sidst jeg var hjemme, spurgte han mig flere gange, om jeg havde været på arbejde. Det plejer han ellers godt at kunne huske. Han har også fået besvær ved at finde rundt i dagene efterhånden, siger Sara Jørgensen.

Hun husker tilbage på første gang, det nok for alvor gik op for hende, hvad det egentlig var, der var ved at ske. Hendes far havde lige fået stillet diagnosen og skulle bevilges sygedagpenge. Han skulle derfor udfylde lange formularer, der skulle klarlægge hans jobparathed. Det var 15 sider med spørgsmål om hans helbred. "Forventer du, at din situation bliver bedre i nærmeste fremtid?” eller ”Forventer du at blive i stand til at køre bil igen?” Spørgsmål, som han i sagens natur måtte krydse nej ved. Og for hvert nej, beskriver Sara Jørgensen, hvordan hendes far blev mere og mere nedtrykt.

- Det blev ligesom klart og tydeligt for alle, at han ikke ville blive bedre. At han var ved at forsvinde. Til sidst sad min far tilbage med tårer i øjnene. Han græder ellers aldrig, siger Sara Jørgensen.

Selvom det kan være hårdt at have kronisk sygdom tæt inde på livet, har Sara Jørgensen og hendes familie i lært at leve med sygdommen.

- Hverdagen er rigtig fin, og vi benytter os meget af de værktøjer, vi har fået på pårørendekurset. Så det er selvfølgelig trist, men der er masser af værdi for både os og min far. Vi har ligesom lært, at selvom han har Alzheimers, er det ikke slut for vores familie, siger hun.