Indsamling af data skal være en selvfølge

At ergoterapeutisk forskning er nødvendig for at udvikle faget og forbedre tilbud til patienter og borgere, er let at blive enige om. Knap så let er det i praksis at være den fagperson, der indsamler data til et forskningsprojekt i en hektisk hverdag, hvor hensynet til syge og sårbare patienter umiddelbart må vægtes højere end indsamling af data.

— Når jeg står med et menneske, som har det frygtelig skidt på grund af en sygdom, der påvirker hele livssituationen, så ligger det ikke lige for, at jeg skal bede personen om at bruge ekstra energi på et forskningsprojekt ved at svare på en masse spørgsmål, fortæller ergoterapeut Sanne Skjellerup Meng fra Aarhus Kommunes Neurocenter.

Hun har deltaget i en lang række forskningsprojekter og beskriver, hvordan det kan være udfordrende at bedrive forskning, særligt når borgerne er meget dårlige. Men ifølge Sanne Skjellerup Meng er det i langt de fleste tilfælde muligt både at tilgodese den syge borger og forskningen. Indsatsen betaler sig og kommer mangefold igen til både personale og borgere, har hun erfaret — senest i et projekt omhandlende senfølger efter Covid-19 (se faktaboksen ”Om projektet”).

— Projektet resulterede i, at vi har fået en meget større viden om sygdommen, som nu kommer borgere med senfølger til gavn. Vi har også forbedret vores praksis, så vi på en systematisk måde screener alle de borgere, vi har i rehabiliteringsforløb. Det giver os et objektivt udgangspunkt for at sætte de rigtige mål for rehabiliteringen, og det gør os skarpere på, hvilken rehabiliteringsindsats den enkelte borger skal have, siger hun.

Borgere vil bidrage

Ifølge Sanne Skjellerup Meng gik der noget tid, før ergoterapeuterne i projektet knækkede koden til, hvordan dataindsamlingen kunne foregå sideløbende med rehabiliteringen af de senfølgeramte borgere. De var ofte meget sårbare og dårlige, hvilket gav personalet en form for berøringsangst overfor at inddrage dem i projektet.

— Vi følte ikke, at vi kunne insistere på at indsamle data fra borgere, som havde det rigtig skidt. Men det viste sig, at mange af dem meget gerne ville bidrage til forskningen ved at svare på spørgsmål og udfylde papirer sammen med os, siger hun.

— Jeg var overrasket over, at selv de borgere, der var rigtig dårlige, havde lyst til at bidrage. Generelt har jeg oplevet en stor motivation fra deres side til at hjælpe andre, der måske kan slippe for at gennemgå det samme, som de selv har gjort, fortæller Sanne Skjellerup Meng.

— Det handler om, at vi tør stå ved, at det at indsamle data til forskningen er en del af den pakke, vi tilbyder i sundhedsvæsenet. Det er selvfølgelig frivilligt at deltage, men det er naturligt, at vi stiller krav og indsamler data, der skal gøre os klogere på de forskellige sygdomme, så vi bedst muligt kan hjælpe patienter og borgere, forklarer hun.

— Det er en balancegang, hvor det vigtigste selvfølgelig er, at vi tager ordentlig hånd om patienter og borgere, men samtidig skal vi tydeligt formidle, hvorfor deres indsats er vigtig, og at de i sidste ende selv kan drage nytte af forskningen, siger Sanne Skjellerup Meng.

Motivation er afgørende

I sommeren 2020, da Aarhus Kommunes Neurocenter blev oversvømmet af patienter med senfølger efter Covid-19, havde Sanne Skjellerup Meng dog svært ved at se, at der var overskud til også at indsamle data til forskningen.

Men opstart af et samarbejde med seniorforsker Lisa Gregersen Østergaard og hendes kollegaer fra forskningsenheden Forskning i Folkesundhed ved DEFACTUM gav Sanne Skjellerup Meng den nødvendige motivation. Det afgørende var forskernes tilgang til projektet.

— De kom med en stor faglighed, viden og lydhørhed. Deres indgangsvinkel var at undersøge, hvad der kunne være værdifuld viden for praksis. Projektet blev udviklet i en form for samskabelse mellem forskning og praksis, og det motiverede os til at deltage og bidrage, fordi det gav mening for os og for borgerne, siger Sanne Skjellerup Meng.

— Motivation er afgørende — både for, at vi kan bede borgerne om at yde et bidrag til projektet, og for, at vi selv kan yde det nødvendige. Det vigtigste er, at vi som fagpersoner kan se ideen med projektet, og hvad vi og borgerne i sidste ende får ud af det, tilføjer hun.

Klinisk praksis forbedret

For Sanne Skjellerup Meng og hendes kollegaer var en del af motivationen for at deltage i forskningsprojektet også at forbedre deres egen kliniske praksis.

Til det formål er de redskaber, der blev anvendt på senfølgeklinikken på Aarhus Universitetshospital i en videreudvikling fra det oprindelige projekt blevet en fast del af tilbuddet til borgere i rehabiliteringsforløb på Aarhus Kommunes Neurocenter.

— Den systematiske brug af redskaber som COPM og mental fatigue scale gør det f.eks. lettere at gennemskue i hvilken grad personen er påvirket af mental træthed, og hvilke aktivitetsproblematikker, der vægter højest. Redskaberne, som nu indgår i en screeningspakke, har vi hele tiden brugt hos os, men ikke på samme systematiske måde, fortæller hun.

Screeningspakken giver blandt andet et indblik i energiforvaltning, mental træthed, aktivitet og funktionsevne.