Mænd med lungekræft kræver særlig indsats

Lungekræftpatienter skiller sig ud som en gruppe af kræftpatienter, der ofte bliver overset, og en betydelig andel deltager ikke i rehabiliteringen. Derfor har sygeplejersker på Onkologisk Afdeling på Næstved Sygehus henvendt sig til en gruppe ergoterapiforskere fra Professionshøjskolen Absalon og efterspurgt mere viden om lungekræftpatienter og deres behov i forhold til hverdagsliv og rehabilitering.

Ergoterapeut og lektor Jesper Larsen Mærsk fra Professionshøjskolen Absalon forklarer her om de foreløbige resultater fra et forskningsprojekt omhandlende lungekræftpatienters behov og selvforståelse i forbindelse med deres sygdom og deltagelse i rehabilitering, som han på baggrund af sygeplejerskernes henvendelse har taget initiativ til sammen med ergoterapeut og docent Line Lindahl-Jacobsen — også fra Professionshøjskolen Absalon.

— I projektet, som vi har gennemført sammen med resten af vores forskergruppe, har vi blandt andet undersøgt en undergruppe af patienterne, nemlig mænd med lungekræft og med en lav socioøkonomisk status, som er den gruppe af lungekræftpatienter, der ikke deltager i rehabiliteringen i samme omfang som andre kræftpatienter og derfor er svære for sundhedspersonalet at nå.

— Vi fandt, at mange af mændene overraskende nok ikke tænker ret meget på deres sygdom. De vælger ikke at tillægge sygdommen stor betydning og i stedet fokusere på de ting, de kan her og nu, og som de gerne vil opnå og opleve i den kommende tid. Hvis du ikke ønsker, at sygdommen skal fylde i hverdagen, og du i øvrigt klarer dig nogenlunde tilfredsstillende, er du ikke motiveret for at deltage i rehabiliteringen, forklarer Jesper Larsen Mærsk og fortsætter:  

— Det er vigtigt for dem at opretholde en hverdag. Hvor godt de kan udføre hverdagslivets aktiviteter, bliver derfor en form for målestok for, hvor syge eller raske, de selv oplever at være, og hvor meget de lader sygdommen fylde.

Han fortæller, at flere af deltagerne i undersøgelsen ikke hænger sig i, hvorfor de har fået deres sygdom. De går ikke op i årsagerne til sygdommen og fortryder ikke det liv, de har levet.  

Undersøgelserne, som de to forskere har lavet sammen med resten af deres forskergruppe, foregår ved hjælp af kvalitative interviews, der bliver analyseret enten ved en såkaldt ’fænomenologisk’ metode eller en ’grounded theory’-metode (se faktaboks). Her gennemgår forskerne de udskrevne interviews og identificerer de temaer og koder, der går igen på tværs af de forskellige interviews, samt afdækker interviewpersonernes behov og forståelse af egen sygdom.

Individuel indsats

Ud fra de foreløbige resultater af undersøgelsen med mændene har Jesper Larsen Mærsk et forslag til, hvad sundhedspersonalet kan gøre for at understøtte mændenes behov for at leve et hverdagsliv, og hvad der kan motivere dem til at deltage i rehabiliteringen.

— Først og fremmest skal vi acceptere, at ikke alle mennesker behøver rehabilitering, og at nogle vælger det fra, fordi de ikke synes, det er relevant for dem. Når det er sagt, skal fokus være på en individuel indsats i hjemmet, og at vi laver en behovsvurdering, der tager udgangspunkt i deres behov i de hjemlige omgivelser, siger Jesper Larsen Mærsk og forklarer:

— Hvis den her patientgruppe skal motiveres, skal indsatsen være mere personrettet. Vi skal møde borgeren i eget hjem og tage udgangspunkt i det liv, der leves der. Vi skal spørge ind til, hvad borgerens behov er i forhold til at opretholde hverdagslivet og ad den vej genoptræne borgeren ved at tilpasse bolig og hverdagsliv på en måde, så borgeren kan fungere.

— Det vil måske betyde, at flere bedre kan se sig selv i et rehabiliteringsforløb, og at det kan hjælpe dem til at gøre nogle af de ting, som har betydning i hverdagen, forklarer han og understreger, at resultaterne også peger på, at det er vigtigt, at det ikke er sygdommen, der er fokus på.

— Der skal være fokus på at spørge ind til, hvilke udfordringer borgeren står med i hverdagen: Hvad er det vigtige, og hvad vil han gerne stadigvæk kunne gøre? Og så skal man være klar på, at det ikke behøver at være sygdommen og diagnosen, der er omdrejningspunkt for samtalen. Nogle patienter har desuden brug for at have en milepæl at se frem til — f.eks. barnebarnets konfirmation eller næste jul. Her skal vi finde ud af, hvad vi kan gøre for at hjælpe borgeren med at nå det mål, siger han.

Fokus på netværk

I en anden del af projektet, har forskergruppen, ledet af Line Lindahl-Jacobsen, gennemført en undersøgelse med en række interviews med ældre kvinder og mænd med lungekræft. Her var et af de temaer, der dukkede op igen og igen, at et godt netværk er vigtigt, fortæller Line Lindahl-Jacobsen:

— De foreløbige resultater viser, at det at have et godt netværk er en vigtig forudsætning for at have en meningsfuld hverdag. Netværket har direkte indflydelse på, hvordan patienterne oplever, at hverdagslivet påvirkes af deres sygdom. Det er netværket fremfor sundhedsvæsenets tilbud, der er af størst betydning for den enkelte patient, når det kommer til at søge støtte til f.eks. håndtering af ændring i roller eller funktionstab. Det finder jeg særligt interessant, fordi vi kigger på en gruppe mennesker, der i forvejen ikke er kendetegnet ved at have et godt netværk.

— Vores interviews viser, at et af problemerne for denne gruppe er, at de i deres omgangskreds mangler personer, der er informeret om sygdommen, og at de ofte kommer alene til samtalerne på sygehuset og efterfølgende har svært ved at huske, hvad der er blevet sagt. En tydelig tendens i vores analyser er, at de har svært ved at strukturere hverdagen, og derfor vil det være oplagt at sikre dem hjælp til det, siger Line Lindahl-Jacobsen.

— Vi skal sikre, at de har personer omkring sig, der er informeret om sygdommen, og at de måske får en kontaktperson med ind på sygehuset, så de ikke er alene om at huske, hvad der bliver sagt til samtalerne. De skal have hjælp til at strukturere hverdagen i forhold til behandling og til at klare sig. Og så kunne man forstille sig, at de kunne have glæde af hjælp til at skabe nye netværk til mennesker, der kan støtte dem, siger Line Lindahl-Jacobsen.

Hun forklarer, hvorfor gruppen af borgere med lungekræft er særligt sårbare:

— Lungekræft er forbundet med stigmatisering, fordi der i den brede offentlighed kan være en underliggende opfattelse af, at sygdommen er selvforskyldt, og vi ser en social ulighed i forhold til dem, der bliver ramt af lungekræft sammenlignet med f.eks. brystkræft og prostatakræft. Det er en sårbar gruppe, der generelt set har et lavt uddannelsesniveau, en lav indtægt og ikke råber højest i forhold til ønsker, krav og behov for hjælp. Og så har de ofte ikke så stort et netværk.

— Borgere med lungekræft er ikke en gruppe, der nødvendigvis selv henvender sig. Derfor er det vigtigt, at vi er ekstra opmærksomme på dem og deres individuelle behov. Erfaringen er til gengæld, at når vi får dem i tale, vil de gerne dele deres oplevelser og erfaringer med os, og det er afgørende for, at vi kan sikre os, at de indsatser, vi udvikler, er baseret på målgruppens behov, forklarer Line Lindahl-Jacobsen.

Tilbage til praksis

Jesper Larsen Mærsk glæder sig over, at det var sygeplejersker fra praksis, der kontaktede de to forskere.

— Sygeplejerskerne følte, at de kom til kort i forhold til lungekræftpatienterne. De manglede både viden om patientgruppens behov relateret til hverdagslivet med en kræftsygdom, og om hvad der kan motivere lungekræftpatienter til at deltage i rehabiliteringen. At projektet i udgangspunktet udsprang af en efterspørgsel fra praksis, er fantastisk. Det viser en anerkendelse af ergoterapifaget og af vigtigheden af ergoterapi i det tværfaglige samarbejde omkring behandling og rehabilitering, siger han.

Næste skridt i forskningsprojektet er at få de sidste kvalitative interviews i hus. Målet er i alt 12-15 interviews i gruppen af mænd med lungekræft og 25 interviews i gruppen af både mænd og kvinder. Herefter skal forskerne give en tilbagemelding om resultaterne til sundhedspersonalet på den onkologiske afdeling. Line Lindahl-Jacobsen forklarer:

— Vores nye viden om, hvad der er vigtigt for mennesker med lungekræft skal først og fremmest tilbage til sundhedspersonalet, fordi personalet er vigtigt i forhold til at få sluset patienterne ud i et rehabiliteringsforløb. På længere sigt skal den nye viden være med til at udvikle indsatser, der møder målgrupperne, så vi kan sikre os, at vi får givet dem et rehabiliteringsforløb, der møder deres behov.

— Genoptræning er ikke kun motion og holdtræning. En genoptræningsplan kan med fordel involvere indsatser, der er med til at styrke den enkelte i at klare hverdagslivet bedre. Her er det tværfaglige samarbejde fuldstændig essentielt i forhold til at få patienterne sluset ud i rehabilitering, tilføjer hun.

På længere sigt er forskernes plan at lave en kvantitativ undersøgelse, der ser på en større gruppe patienter med lungekræft, og på hvad patienter har brug for i deres hverdagsliv og i rehabiliteringen.