Mobiltelefoner understøtter rehabiliteringsindsats i Uganda

Indledning

F@ce-forskningsprogrammet, som vi hermed vil præsentere, har et tværfagligt perspektiv med forskere fra forskellige områder inden for sundhedsplejen, og formålet er at opbygge en stabil rehabiliteringsproces som forudsætning for bedre livsbetingelser for personer med apopleksi, især i lav- og mellemindkomstlande.

Projektet begyndte som et ph.d.-projekt i Uganda i 2010 og er stadig i gang. I projektets fase 1 var målet at udvikle en indsats og i fase 2 at teste indsatsen. Vi befinder os nu i fase 3, hvor vi implementerer en model til en mobiltelefon-understøttet og familiecentreret rehabiliteringsindsats i et fuldskalaforsøg. Målet er at muliggøre, at personer med apopleksi og deres familier i Uganda kan fungere i en ADL (almindelig daglig levevis) og tage del i hverdagslivet.

Baggrund

Der er en kraftig stigning i antal apopleksitilfælde i Afrika (4), og apopleksi medfører funktionsnedsættelse, aktivitets- og deltagelsesbegrænsning, som potentielt kan føre til nedsat funktion i dagligdagen. Uganda Institute for Health Metrics and Evaluation anslår, at apopleksi er den sjettehyppigste dødsårsag i Uganda (https://www.healthdata.org/uganda 2019) næst efter neonatale komplikationer, malaria, hiv/aids, nedre luftvejsinfektioner og tuberkulose.

Apopleksi kan være stressende for familiemedlemmer og medføre en risiko for depression, en opfattelse af belastning for omsorgspersonerne (5), social isolation, fysiske problemer og nedsat tilfredshed med livet (6). Et generelt mål for de fleste rehabiliteringsprogrammer for personer med apopleksi er derfor at involvere familien for at opnå maksimal deltagelse i ADL (6). I Uganda lod det til at være særligt vigtigt at involvere hele familien, da samfundsstrukturen er baseret på den udvidede familie.

Størstedelen af den forskning, der omhandler gavnlige rehabiliteringsindsatser efter apopleksi, stammer fra højindkomstlande, og der er ikke evidens for, at sådanne indsatser kan realiseres med samme resultat i Afrika syd for Sahara. Der mangler både forskning i rehabilitering efter apopleksi og viden hos dem, der arbejder med rehabilitering. Desuden har Uganda ligesom mange andre lavindkomstlande ikke mange rehabiliteringsmuligheder på grund af en ringe infrastruktur, mangel på professionelt personale, og utilstrækkelige sundhedsunderstøttende systemer - for slet ikke at tale om befolkningens socioøkonomiske situation. I 2016 anslog Verdensbanken, at 41,7 procent af Ugandas befolkning levede under den absolutte fattigdomsgrænse på under 13 kroner om dagen. Derudover boede størstedelen af Ugandas befolkning (77 procent) i landområder, hvor der stort set ikke fandtes medicinsk rehabilitering (https://data.worldbank.org/indicator/SP.RUR.TOTL.ZS).

Det ugandiske sundhedssystem prioriterer ikke rehabilitering af ikke-smitsomme sygdomme (NCD), og der var derfor behov for alternative måder at tilbyde rehabilitering på. Brugen af mobiltelefoner blev betragtet som en ny og billig måde, da teknologien har vist sig at være nyttig til telerehabilitering (7). Mobiltelefoner er hurtigt blevet en integreret del af dagligdagen i den østafrikanske befolkning. I 2016 var der 420 millioner unikke mobilabonnenter i Afrika syd for Sahara med en anvendelsesgrad på 43 procent, og i 2020 var anvendelsesgraden 67 procent.

Fase 1, som er gennemført

Før vi påbegyndte udviklingen af et rehabiliteringsprogram med mobiltelefoner som redskab, ville vi undersøge erfaringerne med og betydningen af brug af mobiltelefoner i dagligdagen hos personer med apopleksi (n=11) og deres familiemedlemmer (n=9). Dette kvalitative studie var det første, som blev påbegyndt i Kampala, Uganda, og den indsamlede viden dannede grundlag for designet af vores indsats (8). Det viste sig, at deltagere med apopleksi og deres familiemedlemmer opfattede mobiltelefonen som en livline og en forlængelse af kroppen, som gjorde det muligt at fungere i en kompleks dagligdag og dermed blive reintegreret i samfundet. Studiet understøttede brugen af mobiltelefoner som et middel til at øge tilgængeligheden af rehabilitering for apopleksiramte og deres familier og gøre rehabiliteringen økonomisk overkommelig.

Da der ikke er forsket ret meget i rehabilitering efter apopleksi og apopleksiramtes situation i Afrika syd for Sahara, var der mangel på kulturelt tilpassede redskaber til vurdering af apopleksiens indvirkning. Derfor blev Stroke Impact Scale 3.0 (SIS 3.0) tilpasset kulturelt og oversat til SIS 3.0 ugandisk version (sproget luganda). Den ugandiske version understøttede, at adskillige aspekter var gyldige og præcise, men analysen viste også, at der skulle ske yderligere tilpasninger, samt at skalaen skulle forbedres (9). Dette studie var det andet i projektet, og det tilpassede redskab blev brugt til at øge vores viden om apopleksiens indvirkning i ugandisk sammenhæng.

Et tværsnitsstudie var det tredje studie i projektet og identificerede de kliniske karakteristika hos personer i den akutte/subakutte fase efter apopleksi (n=58) og i den kroniske fase (n=62). Data om apopleksiens indvirkning er hentet fra den kroniske del. Apopleksi påvirkede en ung befolkning med en gennemsnitsalder på 51 år. Størstedelen af de patienter, som blev indlagt på Mulago Hospital i Kampala, havde svær apopleksi. I den kroniske del var de SIS 3.0-områder, som var mest påvirkede: Styrke, håndfunktion og deltagelse. Dette resultat gav os større viden om den oplevede indvirkning af apopleksi i dagligdagen og behovene for rehabilitering efter apopleksi i et ugandisk byområde (10).

På grundlag af disse tre studier blev en mobiltelefon-app udformet ud fra en klientcentreret ADL-indsats, der tidligere er evalueret i et RCT, som blev gennemført i Sverige (11,12).

Fase 2, som er gennemført

I forundersøgelsen (13) til F@ce-indsatsen anvendtes et før- og efterdesign i en deltagergruppe (IG), som deltog i F@ce-indsatsen, og en kontrolgruppe (CG), som deltog i almindelig rehabilitering. F@ce omfattede målsætnings- og problemløsningsstrategier med det formål at forbedre værdsatte aktiviteter i dagligdagen. Deltagerne modtog daglige sms-påmindelser om deres mål. Der blev indsamlet data i deltagernes hjemmemiljø ved begyndelsen og efter otte uger. De primære resultater omhandlede udførelse af og tilfredsstillelse ved daglige gøremål vurderet med redskabet Occupational Performance Measure (COPM) – tro på egen formåen i udførelsen af aktiviteter i dagligdagen samt den oplevede indvirkning af apopleksi.

Der var væsentlige forskelle mellem IG (n=13) og CG (n=15) i ændringerne mellem begyndelse og opfølgning i COPM samt tro på egen formåen takket være F@ce. Deltagerne påskønnede indsatsen, sms-påmindelserne og kontakten med de involverede ergoterapeuter. Sms-påmindelser og rapporteringer til ergoterapeuterne fungerede trods mindre tekniske problemer.

Resultaterne underbygger, at der er behov for yderligere forskning for at opnå en grundig evaluering af effekterne af F@ce, da det forekommer muligt for personer med apopleksi og deres familiemedlemmer at deltage i indsatsen, selvom der er behov for tekniske justeringer (13). Bl.a. viste evaluering, at serveren skal placeres lokalt (14).

Denne forundersøgelse af F@ce-indsatsen blev sideløbende procesevalueret ved hjælp af kvalitative interviews med personer med apopleksi samt familiemedlemmer og sundhedspersoner, der arbejder med rehabilitering, og evalueringen viste, at indsatsen foregik delvist i overensstemmelse med den logiske model, som var udviklet til F@ce i projektet. Forhindringer som tekniske udfordringer påvirkede implementeringsprocessen, men samtidig var der adskillige medvirkende, der hjalp projektet på vej – f.eks. i form af hjælp til de involverede ergoterapeuter samt motiverede deltagere. Der blev imidlertid foreslået justeringer af en kommende RCT såsom bedre videregivelse af oplysninger samt brug af en lokal internetserver (15).  

Der blev også gennemført et andet kvalitativt studie, som beskrev familiemedlemmers (n=12) erfaringer med deltagelse i indsatsen. Deltagerne udtrykte, at livssituationen havde ændret sig drastisk for dem, der påtog sig rollen som omsorgspersoner, men de beskrev F@ce-indsatsen som værdsat, idet den omfattede støtte og vejledning i deres situation samt gav dem oplysninger om apopleksi, hvilket gjorde belastningen mindre (16).

I et tværsnitsstudie tilpassede og validerede man derudover redskabet Occupational Gaps Questionnaire (OGQ) til måling af deltagelse i daglige aktiviteter, så det passede til den ugandiske sammenhæng, og OGQ blev anvendt til indsamling af data i en undersøgelse i fire distrikter (n=252) i både land- og byområder (17). Det tilpassede OGQ Uganda blev anvendt i forundersøgelsen.

Fase 3, som er i gang

På baggrund af studierne i fase 1 og 2 konkluderede vi, at et fuldskala-RCT var muligt, og vi ønskede at undersøge effekten af F@ce i et studie, der giver mulighed for at drage konklusioner om effekten af F@ce ved apopleksi i både by-og landområder i Østafrika. Fase 3 var klar til lancering i marts 2020 - samtidig med, at coronapandemien lammede verden. Studie 1 blev dog påbegyndt takket være samarbejdende forskere i Uganda.

Baggrunden for studie 1 er, at cirka 80 procent af befolkningen i Uganda bor i landområder. Da der er mindre adgang til rehabilitering i landområder, er der behov for at undersøge indvirkningen af apopleksi samt helbredelsesprocessen efter apopleksi blandt mennesker, der bor på landet. Alle studier i fase 1 foregik i byområdet.

Studie 2 vil evaluere F@ce 2.0-indsatsen i et fuldskala-RCT, og hertil rekrutteres til F@ce (IG) og en kontrolgruppe (CG) ved tilfældig udvælgelse af 174 deltagere, som får normal rehabilitering to forskellige steder - i henholdsvis et by- (IG+CG) og et landområde (CG+IG). Målet er at studere effekterne af F@ce hos mennesker med apopleksi i forbindelse med:

1. Tro på egen formåen
2. Personens opfattelse af udførelsen og deltagelse i daglige aktiviteter
3. Uafhængighed i ADL
4. Brug af sundhedsydelser blandt mennesker med apopleksi og deres familier i ugandiske by- og landområder.

Studie 3 vil udforske erfaringer med deltagelse i F@ce 2.0, og endelig vil studie 4 evaluere implementeringsprocessen. Dette program er baseret på vores tidligere forskning og er banebrydende inden for international tværfaglig forskning i forbindelse med rehabilitering efter apopleksi. Programmet er unikt, da dets formål er at understøtte processen med at rehabilitere apopleksiramte mennesker i lavindkomstområder, så de kan vende tilbage til deres vante omgivelser. Vores udgangspunkt er, at mobiltelefoner kan bruges til at øge tilgængeligheden af rehabilitering efter apopleksi og gøre den mere økonomisk overkommelig samt sikre kontinuitet i rehabiliteringsprocessen, men der mangler stadig forskning på området. Uganda er et unikt sted at integrere mobiltelefonteknologi i samfundsbaseret rehabilitering (CBR), da mobiltelefoner er en integreret del af befolkningens dagligdag, og vi ser frem til at præsentere vores resultater af de igangværende studier fremover.

F@ce-forskningsprogrammet

• Projektet begyndte som et ph.d.-projekt i Uganda i 2010 og er stadig i gang.
• Det afvikles i overensstemmelse med anbefalingen fra det sundhedsvidenskabelige forskningsråd, Medical Research Council (MRC), (1) til evaluering af komplekse indsatser samt anbefalingerne i CONSORT-statementet for ikke-farmakologiske studier (2.3) og omfatter derfor både kvantitativ og kvalitativ metodik.
• Programmet er støttet af Svensk Forskningsråd.