Ny definition skal få os til at diskutere

Atten år efter den seneste version kom den endelig - den nye Hvidbog om rehabilitering.

Rehabiliteringens bibel, som også indeholder en ny definition af rehabilitering (se faktaboksen "Definistion af rehabilitering" nederst i artiklen). Men hvorfor skulle den skrives om, og hvad skal vi i det hele taget bruge en definition til?

Årsagerne til omskrivningen var mange. En af de vægtigste var, at den virkelighed, som definitionen skal afspejle, er en anden i dag, end den var i 2004, da den gamle definition blev skrevet. Det fortæller Jette Thuesen, der er medforfatter på hvidbogen. Hun er ergoterapeut og lektor ved Enheden for Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser på Syddansk Universitet og er tilknyttet kandidatuddannelsen i ergoterapi og aktivitetsvidenskab.

— Der er kommet flere ældre, vi har større problemer med psykisk mistrivsel, og kronisk sygdom fylder mere — herunder multisygdom. Kompleksiteten er også blevet større, fordi der er kommet flere aktører til, og vi har store udfordringer med at skabe sammenhængende forløb i rehabiliteringen, siger Jette Thuesen og uddyber:  

— De nye vilkår har gjort, at rehabiliteringen har ændret sig væsentligt. Sundhedsstyrelsen igangsatte f.eks. i 2005 et større arbejde med at tilpasse sundhedsvæsenet den stigende grad af kronisk sygdom, og i forlængelse af det blev ”rehabilitering ved kronisk sygdom” defineret. De flere ældre har resulteret i ny lovgivning med hverdagsrehabilitering efter paragraf 83a. Og så har kommunerne overtaget størstedelen af ansvaret for rehabiliteringen.

En anden årsag var at få en definition, der var konsensus om, og som kunne bruges i alle sammenhænge — efter i en lang periode at have kørt med to sideløbende definitioner, nemlig hvidbogens og WHO’s.  

— Den gamle definition var usystematisk i sin udformning, sammenlignet med nyere internationale definitioner, der både definerer målgruppe for rehabilitering, formål med rehabilitering, hvilke processer rehabiliteringen udgør, og hvilke indsatser rehabiliteringen omfatter, tilføjer Jette Thuesen.

Ind og ud med ord

Helt konkret er definitionen ændret ved, at nye ord er skrevet ind, mens andre er slettet. Jette Thuesen giver et overblik.

Udover at ”borger” er erstattet af ”personer”, er ordene ”kognitiv” og ”hverdagsliv” nye i definitionen.

— Vi er blevet opmærksomme på, at personer med f.eks. senfølger efter Covid-19, cancer eller hjertesygdomme også oplever kognitive udfordringer. At ”kognitiv” er blevet tilføjet afspejler samtidig ændringen i målgrupper, hvor vi har fået flere ældre i rehabilitering, og der er øget fokus på rehabilitering ved demens.

— Det samme gælder tilføjelsen af ordet ”hverdagslivet”. Nu omfatter målgruppen også mennesker, der har problemer i hverdagslivet. Vi er kommet tættere på borgernes hverdag, fordi rehabiliteringen nu i højere grad foregår i kommunerne end på hospitalerne, forklarer Jette Thuesen.

Aktiv i hverdagen

En ændring, der vil gøre enhver ergoterapeut i godt humør, er tilføjelsen ”med bedst mulig aktivitet, deltagelse, mestring og livskvalitet” i den del af definitionen, der handler om formålet med rehabilitering.

— Det afspejler en borger- og hverdagsnær tilgang, hvor formålet med rehabilitering ikke bare er knyttet til fysisk funktionsevne, men også til aktivitet og deltagelse. Det knytter an til en forståelse af borgeren som en person, der er aktiv i sin hverdag og deltager i samfundet, forklarer Jette Thuesen.

— ”Mestring” og ”livskvalitet” er kommet til som selvstændige mål, og det er en konsekvens af et øget fokus på at styrke personens handleevne og på subjektive oplevelser. Mestring og livskvalitet er blandt andet udtryk for, at selvom man måske ikke kan øge sin funktionsevne målbart og blive mere selvhjulpen, kan man godt øge sin livskvalitet. Og det kan i sig selv være et mål for rehabilitering, forklarer hun og tilføjer:

— Mestring er også kommet til på grund af de ændrede målgrupper. Flere med kronisk sygdom og multisygdom har gjort rehabiliteringen mere sygdomsorienteret med et øget fokus på patientuddannelse og psykoedukation samt måling af self-efficacy og self-management.

Lokale fællesskaber

Jette Thuesen opsummerer resten af ændringerne, der hver især har gode forklaringer. F.eks. blev et vigtigt nyt begreb ”andre relevante parter” tilføjet, fordi rehabilitering ikke er noget, der udelukkende foregår mellem de fagprofessionelle og personen, der skal rehabiliteres.

— ”Andre relevante parter” kan f.eks. være lokale foreninger, som man skal samarbejde med, fordi rehabiliteringen skal forankres i lokale fællesskaber. F.eks. på demensområdet, hvor deltagelse i sociale aktiviteter eller træning i det lokale træningscenter kan være et vigtigt mål med rehabiliteringen. Det kan også omhandle rehabilitering i grupper eller peer-støtte.

I alt tre ord er taget ud. ”Tidsbestemt” er taget ud, da man ifølge Jette Thuesen på nogle områder oplevede en uhensigtsmæssig brug af tidsbegrænsningen, der gjorde, at det var tiden snarere end målene, der definerede, hvor meget rehabilitering man kunne få.

Hvorfor de to andre ord er taget ud, forklarer Jette Thusesen sådan:

— Ordet ”selvstændig” er taget ud, fordi det ofte blev misforstået og oversat til ”at klare sig selv”. Man kan nemlig godt være målgruppe for rehabilitering, selvom man ikke kan blive selvhjulpen — f.eks. ved at have som mål at få en øget livskvalitet.  

— I den gamle definition stod, at indsatser skulle tage udgangspunkt i personens perspektiver og beslutninger. I erkendelse af, at beslutninger ikke kun er borgerens egne beslutninger, men altid er noget, der sker i et samarbejde med andre og træffes sammen med andre, blev ordet ”beslutninger” taget ud.

Gang i diskussionen

Selvom en ny dansk definition af rehabilitering er landet, er det langt fra givet, hvordan den skal bruges. Ifølge Jette Thuesen skal den bruges i arbejdet med at udvikle rehabiliteringen.

— Vi skal bruge definitionen til at udfordre ting, vi tager for givet. Den nye definition i sig selv forandrer ikke klinisk praksis. Selvom ord som ”livskvalitet” og ”deltagelse” er defineret i hvidbogen, ved vi godt, at vi ikke nødvendigvis mener det samme, når vi bruger de ord i en tværfaglig indsats som rehabilitering.

— Definitionen kan derfor bruges som et grundlag for at diskutere, hvad vi forstår ved relevante ord, begreber, målgrupper, formål, mål, processer og indsatser i rehabilitering — også tværfagligt, forklarer hun og giver et eksempel.

— Hvordan måler vi livskvalitet og deltagelse? Og hvad gør vi egentlig i rehabiliteringen for, at borgerne kan opnå en øget livskvalitet og nå deres mål om deltagelse? Er det faktisk det, vores indsatser retter sig mod? Og måler vi på det, når vi vil evaluere effekten af rehabilitering?

— Det er vigtige diskussioner på en arbejdsplads. Definitionen kan være med til at sætte dem i gang og hjælpe os til at identificere nogle blinde punkter i det, vi gør, så vi hele tiden kan blive bedre til at gøre det, der skal til, for at målgruppen kan opnå bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og livskvalitet, forklarer Jette Thuesen.

• Find ”Hvidbog om rehabilitering” på www.rehabiliteringsforum.dk