Pårørende er ikke vedhæng

Af Trine Kit Jensen

Demens rammer hele familien. Sådan lyder det fra regeringen, der til efteråret vil præsentere en ny demenshandlingsplan med øget fokus på pårørende.  

ÆldreSagen, FOA, PenSam, Alzheimerforeningen, Dansk Sygeplejeråd og Ergoterapeut-foreningen er gået sammen i Demensalliancen, der skal sikre et godt og værdigt liv for både demensramte og deres pårørende.

Alliancen tilbyder blandt andet et udviklingsrum for kommuner, der har en ambition om at være mere demensvenlige. Hillerød Kommune var blandt de første, der meldte sig på banen, og her er der udover en demenskonsulent også en pårørende-konsulent ansat.

- Vi sætter højt at forsøge at danne os et billede af, hvad de pårørende er optagede af, og hvad der fylder i deres verden, siger Hella Obel, afdelingschef for Ældre og Sundhed i Hillerød.

Hos de pårørende er der blandt andet et ønske om større fleksibilitet i tilbuddene. Det gælder for eksempel i den fase, hvor den demensramtes sygdom er så fremskreden, at plejehjem begynder at komme på tale. 

- For ægtefæller kan det være svært at give slip, fordi de oplever det som et nederlag eller ikke vil udsætte den anden for at skulle bo på et plejecenter. Vi ser derfor et behov for nogle mere glidende overgange mellem det at bo i eget hjem og bo på plejehjem, så det ikke bliver enten det ene eller det andet, siger Hella Obel.

Hun er selv uddannet ergoterapeut og i en styrket indsats for pårørende har faggruppen i hendes optik meget at byde ind med. 

- Ergoterapeuter tager afsæt i en helhedsorienteret tilgang og i meningsfuld aktivitet. Det tænker jeg kan bringes mere aktivt i spil, så der i højere grad kommer fokus på, hvad det er, der kan gøre en forskel for den enkelte pårørende. Det skal vi spørge ind til og tage i betragtning, når vi som kommune indgår i samarbejde med de ramte.

Hun peger også på, at ergoterapeuter vil kunne hjælpe ægtefællen og den demensramte med at finde aktiviteter, de kan være sammen om, så de trods sygdommen kan forsætte med at være par. Derudover ser hun muligheder i at understøtte fællesskaber for de pårørende lokalt, så de kan støtte hinanden.  

- Bor to pårørende i samme område, kan den ene for eksempel tage ud at handle, mens den anden og de to demensramte er sammen. Sådan et fælleskab vil også give de pårørende mulighed for at dele erfaringer i en situation, som andre kan have meget svært ved at sætte sig ind i, siger Hella Obel, som også ser potentiale i velfærdsteknologi.

- Får den demensramte en GPS, giver det fx den pårørende mere ro, og måske kan der udvikles nye teknologier, som vi slet ikke har tænkt på endnu.

Pårørende er ikke vedhæng

- Der har været en tendens til, at man i lidt for høj grad har fokuseret på de pårørende som et vedhæng til den syge og har glemt at se på, hvilke behov de selv har. De har brug for større forståelse for og anerkendelse af den situation, de står i, og de skal mødes af nogle medarbejdere, som ser dem, hører dem og har empati, siger Marie Lilja Jensen, seniorkonsulent i afdeling for samfundsanalyse i Ældresagen med pårørende som arbejdsområde. 

Marie Lilja Jensen peger på, at stramninger på ældreområdet har betydet flere opgaver til de pårørende, som i forvejen er meget hårdt spændt for. Det gælder ikke mindst pårørende, der er gift eller lever sammen med demensramte.  

- Mange oplever, at deres ægtefælle eller samlever ændrer personlighed og bliver et helt andet menneske end før. Det er i sig selv en stor omvæltning. Samtidig skal de tage sig af den demensramte, sørge for sociale relationer og finde på aktiviteter, der giver mening for vedkommende. Med tiden skal de også passe på, at den demensramte ikke gør skade på sig selv, og ofte bliver de meget bundet til hjemmet, fordi mennesker med demens et stykke inde i sygdommen ikke kan være alene ret længe ad gangen. De får et kæmpestort ansvar for den anden, siger hun.

Risiko for depression

Ifølge udenlandske undersøgelser er pårørende i højrisiko for at udvikle depression, stress og angst. Derudover risikerer de at havne i isolation, fordi de bruger så meget tid på den demensramte, at der ikke er overskud til at se andre mennesker.

I 2011 stod Alzheimer-foreningen bag en undersøgelse, der viste, at de nærmeste pårørende i gennemsnit bruger seks timer om dagen på at passe og pleje familiemedlemmer med demens, og samme billede tegner sig i en undersøgelse, som ÆldreSagen selv har foretaget tidligere i år.

- Vi kan se, at pårørende bruger en stor del af dagen på hjælpe, og selv om det er dejligt, at vi kan hjælpe hinanden, belaster det altså også, siger Marie Lilja Jensen.

Hun ser det som en god investering at styrke pårørendeindsatsen, ikke bare menneskeligt set, men også samfundsøkonomisk.

- Når de pårørende er der for den demensramte, sparer det samfundet for mange penge. Men støtter man ikke tilstrækkeligt, risikerer de at brænde ud, og så står man pludselig med to syge borgere i stedet for én. Samtidig ved vi, at pårørende der stadig er erhvervsaktive, kan blive så pressede i hverdagen, at de for eksempel vælger at gå ned i tid, melder sig syge eller helt forlader arbejdsmarkedet, og det har nogle samfundsøkonomiske konsekvenser.

Skal indsatsen for de pårørende have et løft, er der blandt andet brug for, at kommunerne bliver bedre til at guide de pårørende, så de altid ved, hvor skal gå hen, når de står med et problem, mener Marie Lilja Jensen.

- Ofte løber de fra Herodes til Pilatus, fordi de har svært ved at finde rundt i de tilbud, der er om hjælp og støtte. Det orker de ikke i den situation, de befinder sig i, så der er brug for bedre vejvisning og også mere kontinuitet i den kontakt, de pårørende har til kommunen, siger hun.

Ældresagen ser derfor gerne, at der i alle kommuner bliver ansat egentlige pårørende-vejledere, fx i form af særligt uddannede demenskoordinatorer. Derudover understreger Marie Lilja Jensen vigtigheden af kvalitet i aflastningstilbuddene.

- Den demensramte skal kunne komme i et dagtilbud eller måske af og til i et døgntilbud, som de pårørende er trygge ved. Nogle steder er personalet ikke gearet til at tage sig af mennesker med demens og heller ikke til samarbejdet med pårørende, og det kan betyde, at de vælger tilbuddet fra, siger hun.  

Hun peger også på, at der er brug for at for at nytænke tilbuddene om aflastning og afløsning i hjemmet, så de kan tilpasses efter behov.  

- For eksempel er det svært at få aflastning i weekenden og ikke alle kommuner giver mulighed for at spare sammen, så man kan få afløsning en hel dag i hjemmet, hvis borgeren med demens har det bedst dér. Derudover kan pårørende have svært ved at sove om natten, fordi den demente har vendt op og ned på nat og dag. Dem kunne man måske hjælpe, hvis ægtefællen nogle nætter om ugen var et andet sted.