Ph.d.-projekt: Rehabilitering efter alvorlig hjerneblødning betaler sig

Af Cecilie Bay Nielsen

Hvert år bliver omkring 600 danskere ramt af en blødning mellem hjernehinderne, ofte fordi en udposning på en af hjernens pulsårer springer. En såkaldt subaraknoidalblødning, som for mange har alvorlige konsekvenser. Mange overlever ikke, og de, der gør, må ofte leve med mén, som gør det svært at leve et normalt liv.

Disse patienter er omdrejningspunktet for ph.d.-afhandlingen ”subaraknoidal hæmoragi i Danmark: risiko og prognose”, som ergoterapeut på Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel står bag. I projektet har hun undersøgt, hvor gode muligheder de patienter har for at genvinde deres tabte funktionsevne efter højt specialiseret rehabilitering.
At det netop er patienter med en blødning mellem hjernehinderne, der er blevet fokus for afhandlingen, er ikke tilfældigt. Det er nemlig en gruppe af patienter, der ikke er ret meget viden om.

- I den internationale litteratur bliver disse patienter ofte inkluderet i studier med patienter, der har en apopleksi, fordi det er en så lille målgruppe. Men deres sygdom har en helt anden baggrund. De ramte er væsentligt yngre, der er flest kvinder, og de fleste er raske forud for skaden. Derfor giver det ikke mening, at de er med i det samme studie.

- I klinikken er vores oplevelse, at patienter med en subaraknoidalblødning har sværere skader, når de bliver indlagt sammenlignet med apopleksipatienter. Men vi kan ikke se, hvordan udviklingen i antal sygdomstilfælde har været gennem årene, og vi har ikke overblik over, hvordan de samlet set klarer sig efter indlæggelsen. Derfor er det et interessant emne at dykke ned i, siger Henriette Holm Stabel, der besluttede sig for at undersøge området.

Fremskridt under rehabilitering

- Mit studie viser, at sammenlignet med apopleksipatienterne, så har patienter med subaraknoidalblødning et dårligere funktionsniveau, når de kommer til os. De har også et dårligere funktionsniveau, når vi udskriver dem. Men ændringen i deres funktionsniveau er større, mens de får rehabilitering. Det vil sige, at de forbedrer sig mere, end apopleksipatienterne gør, siger Henriette Holm Stabel.

Der kan altså sagtens være store fremskridt at hente, selvom man er alvorligt begrænset i sin funktionsevne, når man bliver indlagt. Og derfor er det vigtigt, at patienterne får mulighed for rehabilitering.

- Blandt de patienter, der er så dårlige, at de skal have hjælp til alt, er der faktisk en stor andel, der formår at udvikle sig til at opnå et moderat niveau af selvstændighed i basale funktioner og udvalgte ADL-aktiviteter. Så der sker en hel masse, når de er i rehabilitering hos os. Det er typisk sådan, at når jeg sammenligner med studier rundt omkring i verden, så kan jeg ikke finde studier, som har medtaget patienter, der har et lige så dårligt et funktionsniveau ved indlæggelsen. Forklaringen kan være, at de
patienter ikke får en chance for rehabilitering. De ryger bare direkte på plejehjem, siger Henriette Holm Stabel.

En målrettet indsats

Ud over hvor godt patienter med en subaraknoidalblødning overordnet klarer sig efter højt specialiseret neurorehabilitering, har Henriette Holm Stabel kigget nærmere på, hvor meget de forbedrer sig på enkelte funktioner og aktiviteter. Det har hun gjort ved at sammenligne dem med apopleksipatienter på 18 basale funktioner og aktiviteter, hvor funktionsevnen er blevet målt ved hjælp af FIM – Functional Independence Measure.

Resultaterne viser, at patienter med en subaraknoidalblødning har større sandsynlighed for at kunne klare opgaven selv i seks ud af de 18 aktiviteter sammenlignet med apopleksipatienterne, hvis patienterne har nogenlunde samme funktionsniveau, når rehabiliteringen begynder. Det gælder blandt andet spisning, at tage tøj på overkroppen og forståelsesevne.

- Det giver os et praj om, hvor vi skal intensivere rehabiliteringsindsatsen, så vi kan gøre noget ekstra på de områder, hvor man ikke klarer sig så godt. Samtidig kan analysen også bruges, når man skal beslutte, hvordan pengene og ressourcerne i det danske sundhedsvæsen skal bruges, så vi kan blive bedre til at prioritere indsatsen, siger Henriette Holm Stabel.

Flere tilfælde, men lavere dødelighed

I projektet har hun også undersøgt, hvordan forekomsten af blødninger har udviklet sig over de seneste 30 år. Hendes resultater viser, at antallet af mennesker, der bliver ramt af en subaraknoidalblødning er steget med 25 procent. Det bør give grund til bekymring, mener hun.

- Det peger på, at vi ikke er godt nok rustet til at finde risikofaktorerne og behandle dem. Nogle af de kendte risikofaktorer er forhøjet blodtryk, rygning og stort alkoholforbrug, men der er mange faktorer, som vi endnu ikke har fuldstændigt styr på. Det bør tages op, så vi får bedre mulighed for at lave forebyggende strategier. Både på det individuelle plan, men også i befolkningen som helhed, siger hun.

Men samtidig med at flere bliver ramt, viser projektets resultater, at den relative dødelighed over samme periode er faldet med 50 procent. Der er altså mange flere der overlever blødningen i dag, end der var for 30 år siden.

- Vores organisering omkring patienterne er blevet bedre. De bliver hurtigere fragtet til et højt specialiseret sygehus, hvor de bliver behandlet af eksperter. Samtidig er vi blevet bedre til at behandle de komplikationer, der opstår i forbindelse med blødningen, vi opererer hurtigere og operationsmetoderne er blevet mere skånsomme. Derfor er der flere, der overlever, siger Henriette Holm Stabel.

Ph.d.-projektet er første skridt på vejen til en bedre forståelse af en patientgruppe, der ikkefindes ret meget dansk forskning om. Men der mangler stadig viden om, hvordan patienterne klarer sig på lang sigt, tilføjer Henriette Holm Stabel.

- Det er klart, at det her er kun et lille indblik i patienternes rehabiliteringsoutcome, fordi de ikke er færdige med deres rehabilitering, når de bliver udskrevet fra Hammel Neurocenter. Der er mange patienter med en subaraknoidalblødning, der har svære gener flere år efter deres skade, og derfor er det interessant for os at vide, hvad der sker på sigt. Hvor langt rækker deres potentiale til at blive rehabiliteret til en hverdag, som de selv finder meningsfuld.