Rehabilitering i et helt nyt forskningsfelt

En kanotur med familien kan lyde som en afslappende og hyggelig måde at holde sommerferie på. Men for en 48-årig kvinde, der var sygemeldt fra sit job på grund af senfølger efter Covid-19, var det benhård prioritering og minutiøs energiforvaltning, der gjorde en kanotur mulig.

— Det var utroligt vigtigt for kvinden at gennemføre kanoturen med sin mand og tre børn, så hun kunne være en del af familien og fastholde sin rolle som mor. Men det krævede al den energi, hun i forvejen manglede, fortæller Sanne Skjellerup Meng, der er ergoterapeut ved Aarhus Kommunes Neurocenter.

Når Sanne Skjellerup Meng taler om den 48-årige kvinde, tændes hun af et mærkbart engagement. Et engagement, der kun blev stærkere, da det lykkedes at hjælpe kvinden på kanotur med sin familie. Det vender vi tilbage til.

Kvinden er en af de hundredvis af borgere med senfølger efter Covid-19, der siden sommeren 2020 har været gennem et rehabiliteringsforløb på Aarhus Kommunes Neurocenter. Men i modsætning til andre neurologiske sygdomme, tog fagpersonalet i 2020 imod henvisninger til rehabilitering uden at kunne trække på erfaring med sygdommen.

— Vi fik et kæmpe boom af borgere med senfølger, der skulle rehabiliteres. Men vi anede ikke, hvad der var op og ned, så vores eneste mulighed var at trække på erfaring og viden fra andre sygdomme med lignende symptomer, f.eks. meningitis. Men vi vidste jo ikke, om vores indsats i sidste ende ville virke, siger Sanne Skjellerup Meng og tilføjer:

— Derfor havde vi desperat brug for forskningsresultater til at beskrive det overordnede sygdomsbillede og til at få brugbar evidens og mere viden, som vi kunne indrette vores rehabilitering efter.

Projekt med raketfart

Netop her kommer ergoterapeut og seniorforsker Lisa Gregersen Østergaard ind i billedet. Hun forsker i senfølger efter Covid-19 og deres påvirkning af hverdagslivet ved forskningsenheden Forskning i Folkesundhed, DEFACTUM.

Hun har i et forskningssamarbejde (se faktaboksen ”Om projektet”) startet et større projekt om senfølgers betydning for hverdags- og arbejdsliv samt rehabilitering til borgere med Covid-19-senfølger. Projektet udsprang ikke af en langhåret projektansøgning, men direkte af klinisk praksis.

— Patienter, der havde haft Covid-19, begyndte at strømme til hospitalerne, fordi de blev ved med at have det skidt. Her fik de kliniske ergoterapeuter på Aarhus Universitetshospital henvist de første patienter med senfølger efter Covid-19 flere måneder efter, at sygdommen var afsluttet, forklarer Lisa Gregersen Østergaard.

Ergoterapeuterne oplevede, at patienterne adskilte sig fra mange af de andre patientgrupper, der typisk kommer på hospitalerne. De var yngre, de var i arbejde, og de havde ikke andre sygdomme. På det tidspunkt var en senfølgeklinik først ved at starte op, og her stod de stort set på bar bund, når det kom til viden om, hvad senfølgerne indebar.

— Meldingen var, at vi hurtigt var nødt til at få en større viden om symptombilledet, og hvordan senfølgerne påvirker funktionsevne og hverdagsaktiviteter, samt borgernes behov for rehabilitering, forklarer Lisa Gregersen Østergaard.

I sommeren 2020 startede et forskningsprojekt derfor op med raketfart.

— Forskere og ergoterapeuter i projektet fandt i fællesskab frem til passende ergoterapeutiske undersøgelsesredskaber, der kunne anvendes til at vurdere borgernes behov for rehabilitering og samtidig bruges i rehabiliteringen af borgere i kommunen. Og så kørte dataindsamlingen ellers derudad, forklarer Lisa Gregersen Østergaard.

Hjernen er træt

Forskningsresultaterne viste hurtigt, at udtalt hjernetræthed var et af de altdominerende symptomer hos mange borgere med senfølger, og hjernetrætheden var forbundet med en markant nedsat funktionsevne (se faktaboksen ”Projektets resultater”).

For Sanne Skjellerup Meng var det vigtig viden. Det betød, at ergoterapi for alvor kunne forventes at gøre en forskel — blandt andet ved hjælp af klassisk energiforvaltning, der hjælper til en mindre belastning af hjernen, så den får mulighed for langsomt at komme sig.

Hjernetræthed var også hovedsymptomet for den 48-årige kvinde i eksemplet med kanoturen. Det gjorde, at hun blandt andet havde svært ved at overskue hverdagsaktiviteter og aktiviteter, der krævede koncentration, overblik og struktur. Sanne Skjellerup Meng forklarer, hvordan hun i daglig praksis arbejder med sine senfølgepatienter.  

— En kanotur kræver f.eks., at man har energi til rigtig meget forskelligt. At køre frem og tilbage i bil, snakke med familien, sejle i kano, navigere og bruge sin krop, og undervejs skal man også spise. Alle de ydre stimuli gør hjernen træt, men her kan energiforvaltning gøre aktiviteterne mulige.

Sammen med den 48-årige kvinde lagde Sanne Skjellerup Meng derfor en detaljeret plan. Kanoturen blev brudt ned i delaktiviteter, og der blev indlagt hyppige hvil. Det betød, at kvinden kunne opleve at være en del af sin familie igen.

— Hun hvilede sig i bilen både før og efter bilturen og kørte med ørepropper og solbriller på, fordi hun var lyd- og lysfølsom. Hun sejlede med på første del af kanoturen og hvilede sig, mens familien sejlede videre. Familien hentede hende, de sejlede tilbage og spiste frokost, og inden de igen kørte hjem, tog hun sig endnu et hvil, fortæller Sanne Skjellerup Meng.

Ud af osteklokken

Sanne Skjellerup Meng uddyber, hvordan energiforvaltning hjælper borgere med senfølger efter Covid-19 til at komme sig.

— Rigtig mange af de borgere, vi modtager til rehabilitering, er energimæssigt kørt så langt ned, at de er blevet rigtig dårlige, fortæller hun.

— Selvom de stadigvæk har en stor mængde hjernetræthed, bliver deres symptombillede — særligt omkring de kognitive funktioner — væsentligt bedre, når de praktiserer energiforvaltning og begynder at leve struktureret og dosere deres samlede energi ud over dagen eller ugen. Hukommelsen bliver bedre, de tænker klarere, og de har ikke længere en fornemmelse af at være i en osteklokke, siger hun og tilføjer:   

— For mig står det lysende klart, at der til den her gruppe af borgere er brug for ergoterapi. Der er brug for en forståelse for betydningen af de kognitive funktioner, når aktivitet og deltagelse og funktionsniveau er faldet drastisk.

Har givet pote

I forskningsprojektet har den særligt tætte relation mellem forskning og klinisk praksis på både hospitalet og i kommunen været værdifuld. Det fortæller fysioterapeut Linda Vestergaard Petersen, der er daglig leder af Aarhus Kommunes Neurocenter og genoptræningsteam og også har været involveret i projektet på ledelsesplan.

— Forskerne i projektet har løbende delt ny viden med os, så den er endt direkte i vores praksis med det samme, og det har været uvurderligt både for os og for borgerne. Covid-19 kan ikke sammenlignes med andre sygdomme, selvom symptomerne både kan ligne meningitis, KOL og astma. Men det vidste vi ikke dengang, vi startede rehabiliteringen op, siger hun.

Sanne Skjellerup Meng er enig i, at det tætte samarbejde med forskningen er kommet både fagpersonale og borgere med senfølger til gavn. F.eks. i den vigtige del af rehabiliteringen, der handler om psykoedukation.

— Vi underviser i både sygdommens symptomer, og hvad det vil sige at have senfølger. Det var svært i starten, hvor vi var på bar bund med viden om sygdommen. Men resultaterne af forskningsprojektet har givet os et evidensbaseret udgangspunkt for at hjælpe borgerne til at forstå deres sygdom, siger hun og uddyber:

— Vi er blevet klogere på, hvad der karakteriserer borgere med senfølger, og hvilke symptomer, de typisk lider af. Det har været unikt og fagligt spændende at være med til at skabe de data. Og det har i høj grad givet pote for de mennesker, der er ramt af senfølgerne, siger hun.

Til stede i klinikken

For Lisa Gregersen Østergaard har det haft stor betydning, at praksis har fået et så stort udbytte af projektet. Derfor vil hun i fremtidige projekter overveje, hvordan hun kan komme endnu tættere på klinikken.

— Skulle jeg gøre noget om i senfølgeprojektet, ville jeg have været til stede i senfølgeklinikken helt fra starten. Det sjoveste i mit job som forsker er at arbejde praksisnært og at målrette forskningen, så den er til gavn for praksis. Det giver for mig ingen mening at sidde på mit kontor bag en lukket dør og opfinde forskningsprojekter, de skal udspringe fra de behov, der opleves i praksis, siger hun.

Lisa Gregersen Østergaard nævner ansættelsen af en videnskabelig assistent, Trine Brøns Nielsen, der blev tilknyttet både forskningsprojektet og senfølgeklinikkens kliniske arbejde, som afgørende for projektets praksisnære fokus.

— Den delte ansættelse var en stor gevinst, siger Lisa Gregersen Østergaard og opfordrer til, at praktikere og forskere indleder formaliserede samarbejder, der kan sikre, at forskningen tager udgangspunkt i de behov, praksis oplever, og at resultaterne direkte kan implementeres efterfølgende.

— Vi har haft stor nytte af en allerede etableret ramme for forskningssamarbejdet. I Region Midtjylland har vi f.eks. et formaliseret samarbejde om praksisnær rehabiliteringsforskning. Det er organisatorisk knyttet til partnerskabet ”Human First” (se faktaboksen ”Samarbejde om Praksisnær Rehabiliteringsforskning) under indsatsområdet ”Mennesker med rehabiliteringsbehov”, hvor forskellige parter er gået sammen om at udvikle evidensbaserede metoder til rehabilitering. Det samarbejde bruger vi organisatorisk i vores projekt, forklarer hun.  

På tværs af sektorer

I den forbindelse er Lisa Gregersen Østergaard optaget af, hvordan man på tværs af sektorgrænser kan sikre en systematik, der lever op til de forskningsmæssige krav.

— I et forskningssamarbejde er det nødvendigt med en forståelse for hinandens organisationer på tværs af forskning og praksis, og det er nødvendigt med et fælles sprog og en fælles forståelse for vigtigheden af systematisk at indsamle data, siger hun og forklarer:

— Her ligger den allerstørste udfordring: at forstå hinandens virkelighed på tværs af sektorer. Vi lykkes i projektet både med systematikken og med at få adgang til hinandens data, men der ligger et større teknisk arbejde bag.

Linda Vestergaard Petersen er enig.

— Den største udfordring ligger i, at vores datadokumentation ikke taler sammen på tværs af sektorer. Vores journalsystem er ikke bygget til at tilgodese forskningsdata, så det er en teknisk udfordring at hente de nødvendige data ud til forskningen, forklarer hun.