#FM19: Vejen til det gode liv med epilepsi
Det gode liv med epilepsi handler om at få den bedst mulige tilværelse med sundhed, hverdagsliv, skole, uddannelse og job, men vejen dertil kan være svær og fyldt med udfordringer.
Debatten hos Epilepsiforeningen tog da også udgangspunkt i en pårørende families historie om deres oplevelser og ønsker til det gode liv med epilepsi. Ud fra familiens historie drøftede debatpanelet af fagpersoner, hvordan mestringen af en hverdag med sygdommen er altafgørende for livskvalitet og oplevelse af egne ressourcer for mennesker med epilepsi.
- Epilepsi og graden af anfald varierer og er individuel. Det kan være forskelligt, hvad der udløser anfaldene, og hvordan de skal håndteres. Vi ved, at et for højt aktivitetsniveau kan være udslagsgivende i forhold anfald og behovet for aktivitetsgraduering opstår, siger Tina Nør Langager.
Der er et udtalt behov for at se på det enkelte menneske med epilepsi og foretage en helhedsvurdering af ressourcer, funktionsevne og systematisk overvågning af antal og graden af anfald og for eksempel justere på omgivelserne.
- Vi ved, at omgivelser og miljø, kan have stor indflydelse på antallet af anfald. Ressourcerne til at rumme en aktivitet eller blive mødt af specifikke krav kan sagtens være tilstede, men lige netop det miljø, mennesket med epilepsi befinder sig i kan være en udslagsgivende faktor. Derfor er det et centralt element at vurdere den enkeltes udfordringer i forhold til stimuli fra omgivelserne, siger Tina Nør Langager.
Derfor er der også brug for sundhedsfagligt personale på socialområdet på de kommunale bosteder.
- Der er i høj grad brug for at bygge bro mellem social- og sundhedsområdet. Der mangler ofte sundhedsfaglige kompetencer på bostederne. Vi ved, at det ikke er mangel på vilje, men mere viden og brobygningen, der er mangelfuld, siger Tina Nør Langager og henviser blandt andet til Sundhedsstyrelsen rapport ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi”.
Netop brobygningen mellem sektor var central i debatten. Der er indbyggede dilemmaer mellem social- og sundhedsområdet på dette felt, siger Tina Nør Langager. – Vi må hele tiden vurdere, hvad der er den bedste kompenserende strategi for den enkelte. Målet er for eksempel, at mennesker med epilepsi opnår en kvalitetssøvn; det ved vi reducerer anfald, men i dag er der en problematik omkring dette i lovgivningen, hvor det ikke er muligt at tilbyde en overvågning af søvnen, der tager mest hensyn til mennesket.
- Vi skal ganske enkelt have en styrket dialog og mere videndeling mellem mennesker og systemer omkring mennesker med epilepsi. Det bør være mennesket, der sættes før loven. Ergoterapeuter besidder fagligheden, der kan give mennesker mulighed for at mestre deres hverdag og liv, og derfor er ergoterapeuter centrale aktører i videndelingen mellem sektorer og forvaltninger, afslutter Tina Nør Langager.