23. dec 2020 KL 8:00

Andreas stemme

RELATIONER - JULEN 2020: Fik du læst artiklen om Andrea von Bernstorff, der lever med diagnosen ’udifferentieret skizofreni’? I artiklen, som vi bragte i Ergoterapeuten #2, 2020, fortæller hun, hvordan hun - selvom diagnosen i starten syntes altoverskyggende - med hjælp fra specialergoterapeut Birthe Bruun Olsen har formået at starte på ergoterapeutuddannelsen og bryde tabuet om skizofrene ved at medvirke i en DR3-udsendelse. Læs eller genlæs artiklen her.
Skribent: 
Anni M. Wiecka
Foto: 
Martin Bubandt

— Det gør hende fornærmet, hvis jeg snakker om hende, inden hun kommer tilbage, og så bliver hun mildest talt en pain in the ass, når hun kommer, fortæller Andrea von Bernstorff og trækker opgivende på skuldrene, før hun tilføjer:

— Det nytter heller ikke noget at svare hende grimt tilbage, når hun siger onde ting. I stedet skal jeg spørge hende, hvorfor hun siger de onde ting, og så falder hun typisk mere til ro.

Den ’hende’, Andrea von Bernstorff fortæller om, er den stemme, hun hører for sit indre.

Da hun som 19-årig fik diagnosen ’udifferentieret skizofreni’, var hendes første tanke: ”Men skizofrene er jo sådan nogle, der slår mennesker ihjel”.

Siden dengang har hun været indlagt på psykiatrisk afdeling i Aarhus to gange, været igennem et toårigt behandlingsforløb i OPUS; et tilbud til unge med nydiagnosticeret skizofreni og i to et halvt år fået medicin, som fjerner hendes indre stemme og hendes vrangforestillinger og skubber hendes motivation i en mere positiv retning.

Nu, omtrent tre år efter hun fik diagnosen, ryster hun på hovedet af sin daværende reaktion, for det er præcis dén opfattelse af skizofreni, hun vil til livs. Ved at stå frem i DR3-programmet ”Styret af stemmer”, som i februar 2020 blev lanceret på dr.dk bidrager hun til oplysning om sygdommen.

Andrea von Bernstorff er mere træt end de fleste, og når hendes månedlige depotinjektion er ved at løbe ud, får hun symptomer. Men hun besluttede, at det ikke skulle forhindre hende i at begynde på ergoterapeutuddannelsen i Aarhus i september 2019.

— De fleste oplever, at det er hårdt at begynde på et studie, så på den måde er jeg ikke anderledes. Min diagnose er en del af mig, men den skal ikke være en hindring for, at jeg kan komme i mål med det, jeg gerne vil, siger Andrea von Bernstorff.

Valget om uddannelse

Efter at hun var blevet udredt for skizofreni, blev hun tilknyttet OPUS – et forløb, som hjælper unge med at fastholde deres behandling og etablere en stabil tilværelse.

Specialergoterapeut Birthe Bruun Olsen var Andrea von Bernstorffs kontaktperson i den sidste del af OPUS-forløber og inspirerede hende til at læse ergoterapi. Samtidig gennemgik Birthe Bruun Olsen de udfordringer, der kunne opstå i forbindelse med studiestart og eksamenssituationer.

— De fleste føler sig presset, når de starter på et studie, og jeg brugte stress-sårbarhedsmodellen til at forklare Andrea, at den slags stressende situationer kunne skubbe til hendes psykose, så hun måske fik symptomer igen, selvom hun var på medicin, fortæller Birthe Bruun Olsen.

Hun oplevede dog, at Andrea von Bernstorff var afklaret med konsekvenserne, og derfor bakkede hun hendes beslutning op og hjalp hende med at forberede sig på en hverdag som studerende. 

— Fordi mine symptomer kommer frem igen i de sidste dage op til en ny depotinjektion, har jeg siden studiestart sørget for, at jeg får min indsprøjtning om mandagen, så symptomerne kommer i en weekend, og jeg dermed kan være på studiet så meget som muligt, siger Andrea von Bernstorff.

Valget om at stå frem

Da hun fik diagnosen, holdt hun nyheden tæt til kroppen. Både fordi hun ikke var klar over, hvad den ville betyde for hendes liv, men også fordi hun var bange for, hvordan omverdenen ville reagere.

— Efterhånden som jeg lærte at forstå og acceptere min diagnose, blev jeg mere åben omkring den. Jeg indså, hvor vigtigt det var at afstigmatisere sygdommen og mindske de fordomme, jeg også selv havde haft. Jeg håber, at min medvirken i DR3-programmet kan bidrage til dét og samtidig inspirere andre med skizofreni til at være åbne, siger hun.

Selv kom hun med i programmet via et interview i forbindelse med OPUS-forløbet, hvor hun blev spurgt, om hun var interesseret i at ”høre mere om et program om unge med skizofreni”.

— Jeg svarede ’ja’, og så blev jeg ringet op af dem, der lavede programmet. De fortalte, at idéen var at afstigmatisere psykisk sygdom, og det var præcis dét, jeg ville, siger Andrea von Bernstorff. 

Hun talte med Birthe Bruun Olsen om, hvilke konsekvenser, der kunne være ved at medvirke, fortæller specialergoterapeuten:

— Jeg stillede hende spørgsmål som: hvad hvis du ikke er tilfreds med måden, du fremstår på, eller hvis dine medstuderende fejltolker din medvirken som en adgang til at stille personlige spørgsmål om din diagnose? Men Andrea havde gjort sig nogle fine overvejelser og havde fået lovning på, at hun kunne se programmet igennem, inden det blev offentliggjort.

Birthe Bruun Olsen støttede derfor Andrea von Bernstorff i beslutningen om at medvirke. Det er Andrea von Bernstorff glad for, nu hvor hun har set resultatet på tv.

— Jeg synes, det afspejler mig og min personlighed rigtig godt, og jeg har også oplevet, at det har haft den virkning, jeg håbede på: nemlig at afstigmatisere sygdommen. Jeg er både blevet prikket til af folk fra mit studie og af tilfældige folk på gaden, som har set programmet, og de har alle sagt, at de er blevet overraskede over, hvad skizofreni egentlig er, og de synes, at det er fedt, at jeg står frem, fortæller hun med et stolt smil

Kommentarsporet på DR’s hjemmeside vidner også om, at folk er blevet klogere på sygdommen.

— Jeg har kun set én negativ kommentar fra en kvinde, der skrev, at jeg skulle tage en anden uddannelse, fordi hun ”i hvert fald ikke ville behandles af sådan én som mig”. Men det tager jeg ikke så tungt. Det må være hendes problem, siger Andrea von Bernstorff og ryster på hovedet. 

Næste skridt er oplysning

Qua mangeårig erfaring inden for psykiatrien ved Birthe Bruun Olsen, hvor vigtigt det er at oplyse om psykisk sygdom — ikke mindst skizofreni.

— To ud af tre mennesker med velbehandlet skizofreni får en tilnærmelsesvis normal hverdag, fordi vi har fået rigtig gode behandlingsmuligheder. Men for at vi kan bryde med den stigmatisering, der kobler sig til diagnosen, er det vigtigt, at samfundet får at vide, hvor godt det faktisk går, fortæller Birthe Bruun Olsen.

Udover sin behandlingsfunktion i OPUS er hun en del af projektet Morfeus, som hjælper unge med skizofreni i arbejde eller uddannelse, og derfor taler hun jævnligt med virksomheder, der tager unge med skizofreni i virksomhedspraktik.

— Folk tror ofte, at skizofreni er en personlighedsspaltning, et resultat af dårlig opdragelse, at det er en kronisk sygdom eller andre gammeldags opfattelser. Men jo mere viden, de får om sygdommen, jo mindre stigmatisering er der, siger hun.

Trivsel på godt og ondt

Andrea von Bernstorff har før fået spørgsmålet om, hvorvidt hun ville ønske, at hun ikke havde skizofreni, men svaret er ikke enkelt:

— Selvom det er invaliderende, når jeg får symptomer, og min stemme taler grimt til mig, så har jeg også gode minder med hende, siger Andrea von Bernstorff og forklarer:

— Da jeg var barn, var hun der altid, hvis jeg var ensom, og det var først, da jeg var 15-16-år, at hun som karakter blev ondsindet. Så da jeg begyndte at få medicin og ikke længere kunne høre hende, blev jeg også lidt ked af det, for hun havde jo været en del af mig så længe, jeg kunne huske – på både godt og ondt, fortæller hun.

Det ultimative mål med Andrea von Bernstorffs behandling er derfor ikke, at hun skal slippe af med sin indre stemme, men hun vil gerne nå dertil et stadie, hvor hun forstår stemmens karakter så godt, at hun ikke længere behøver medicin.

Birthe Bruun Olsen forklarer:

— Målet med behandlingen er at hjælpe den unge til at få den hverdag, vedkommende ønsker. For mange er ønsket en hverdag uden symptomer, men for Andrea er det vigtigere, at hun finder en balance med sine symptomer.

Og Andrea von Bernstorff mener selv, hun er godt på vej:

— Den ergoterapeutiske viden om aktiviteters betydning har faktisk spillet en rolle for min trivsel. Nu forstår jeg, at ting som at lave kaffe, male og kæle med min kat alt sammen har indflydelse på min livskvalitet, og det gør mig glad at tænke sådan.

— Min viden fra uddannelsen kan ikke fjerne mine symptomer, men den bidrager til min selvbevidsthed, og det er det vigtigste for mig, tilføjer hun.

Frygt for fremtiden

Birthe Bruun Olsen har for nylig afsluttet en masteruddannelse i rehabilitering og skrev i den forbindelse om transitionsprocesser hos unge med skizofreni. Her erfarede hun, at en af de unges største bekymringer er, at de ikke kan få et job efter endt uddannelse.

— Der er ikke et system, som griber dem, når de er færdiguddannede. De ender i samme pulje som andre jobsøgende med en forventning om, at de ”bare” kan klare et almindeligt job. Kan de ikke det, bliver de sygemeldt, indtil sygdommen tager så meget over, at de måske må forlade arbejdsmarkedet og degradere sig selv til en socialsag for at få hjælp, fortæller Birthe Bruun Olsen og tilføjer:

— Som nævnt er vi nået langt med behandlingen af skizofreni, og uddannelsessystemet er også kommet godt med i form af mentorordninger, SPS-støtte og handicaptillæg til SU, men hvis vi ikke får resten af samfundet med også, kan vi ikke bryde den onde cirkel af genindlæggelser.

Andrea von Bernstorff har sat sig til rette på chaiselongen i sin stue med en kop kaffe og katten Mulle ved sin side. Hun stryger katten med hårene i takt med en rolig indie-musik, der strømmer fra tv’et.

— Jeg har tænkt meget over, om det kan have en negativ indflydelse på mit kommende arbejdsliv, at jeg står frem. Men jeg er nået frem til, at hvis en arbejdsgiver ikke forstår, hvad min diagnose indebærer, så skal jeg enten afstigmatisere min diagnose eller finde en arbejdsgiver, som forstår, at diagnosen ikke er en større hæmsko end så meget andet, siger hun.

 

Skizofreni

Skizofreni kendetegnes af en række karakteristiske symptomer såsom vrangforestillinger, hallucinationer og apati.

Man skelner mellem fem hovedtyper af skizofreni:

  • Simpel skizofreni – karakteriseres af negative symptomer som bl.a. tilbagetrækning, følelsesforfladigelse
  • Paranoid skizofreni - domineres af hallucinationer og vrangforestillinger.
  • Hebefren skizofreni - domineres af følelsesmæssige forandringer, blege eller utilpassede følelser og usammenhængende tale og adfærd.
  • Kataton skizofreni - domineres af symptomer som f.eks. stivnen.
  • Udifferentieret (blandet) skizofreni, hvor man kan have fremtrædende (blandede) træk fra flere af de andre typer på én gang.

Kilde: Psykiatrifonden