17. nov 2021 KL 9:13

Bachelorpris til opgave om pårørende

De bliver mor, sygeplejerske, pædagog og privatchauffør for ægtefællen, og samtidig får de eneansvaret for opgaverne i hjemmet. Pårørende til borgere med demens er igennem en ubærlig og opslidende proces, og særligt den yngre gruppe mangler tilbud og hjælp. Det viser den undersøgelse, som tre ergoterapeutstuderende fra UC Lillebælt i dag modtog Ergoterapeutforeningens Bachelorpris for.
Skribent: 
Lene Terkelsen
Foto: 
Simon Knudsen

Fire kvinder i alderen 42 til 61 år fortæller på skift historien om deres hverdag. Den ene beretter, hvordan hun gemmer køkkenknivene væk, fordi hun er bange for, hvad hendes mand kan finde på at gøre med dem. Den anden fortæller, hvordan restaurantbesøg, udflugter med veninder og parmiddage er blevet afløst af lange aftener hjemme. De beskriver, hvordan de ikke alene skal håndtere deres egen, men også familiens sorg og føler, at de bliver nødt til at stå fast, selvom jorden skrider under dem. De fortæller om mange flere praktiske opgaver i hus og have og langt mindre tid til dem selv, og de oplever alle sammen en lettelse ved, at nogen spørger til deres situation. De griner og græder, og for de tre ergoterapeutstuderende, der har bedt kvinderne fortælle, er det en stærk oplevelse.

- Nogle af deres historier var meget barske, og selvom vi følte, at vi var klædt på fra uddannelsen og vores praktikker, var det alligevel overvældende, fortæller Julie Eg Andreasen.

Hun er den ene af de tre studerende, som med opgaven ”Når demens vender op og ned på hverdagen” undersøgte, hvordan samlevere til yngre personer med demens oplever deres hverdagsliv, og hvilken indflydelse det har på deres aktivitetsidentitet. En opgave, der i dag modtager Ergoterapeutforeningens Bachelorpris.

Mere fokus på pårørende

Ideen til opgaven begyndte hos Julie, hvis mor tidligere har arbejdet på et rådgivnings- og kontaktcenter for borgere med demens og deres pårørende.

- Der fandt jeg ud af, at der var nogle borgere med demens, der ikke er ret gamle. Det særlige ved deres livssituation er, at deres samlevere jo ofte er i arbejde, og at de måske også har hjemmeboende børn, som de skal være noget for, samtidig med, at de passer deres partner, fortæller Julie.

Hvert år diagnosticeres ca. 3.000 personer under 65 år med demens, og sygdommen rammer ikke kun den enkelte. Det er veldokumenteret, at pårørende til personer med demens bl.a. oplever stress, depression og angst - og samtidig vokser ensomheden. En undersøgelse fra Alzheimerforeningen har vist, at hver fjerde pårørende til personer med demens oplever ensomhed, hvilket er fem gange så mange som blandt danskere som helhed.

- Der er virkelig brug for, at vi ikke kun fokuserer på sygdommen, men også på, hvordan de pårørendes hverdag fungerer, og der kan vi som ergoterapeuter spille en vigtig rolle, påpeger Linea Melin.

Fra parforhold til solopraktik

Ofte har yngre borgere med demens været gennem lange udredningsforløb, før man finder årsagen. Når diagnosen stilles, får de pårørende en forklaring på forandringen hos partneren, men de får samtidig også en helt anden rolle i parforholdet.

“Jeg plejer at sige, at jeg er mor og pædagog og politibetjent og privatchauffør og sygeplejerske. Jeg er ikke hustru, og det har jeg ikke været i over 20 år”, som en af deltagerne i undersøgelsen forklarer.

Både følelsesmæssigt og praktisk sker der en forandring, og alle deltagerne i undersøgelsen beskriver byrden ved at skulle løse alle opgaver selv.

- De overtager alt i hjemmet og skal både fungere som mor og far for deres børn, samtidig med at de betragter deres mand blive et barn, der også skal passes og plejes. Vi oplevede, at kvinderne havde svært ved at identificere sig med mange af deres nye roller, f.eks. i forhold til økonomi og havearbejde, fortæller Linea Melin.

Fraværet af intimitet og nærvær er en anden problematik. En af kvinderne, fortæller f.eks., hvordan en simpel berøring kan ende som noget, der minder om en voldtægt. Så ”der er fuldstændig lukket for enhver form for fysisk kontakt”, som hun forklarer.

- Det overraskede os, hvor stort et savn intimiteten er for samleveren, og hvor definerende det er for dem som par. Der har vi helt klart også en opgave som fagpersoner i at huske at spørge ind til sex og samliv hos pårørende, siger Sofie Jørs Rasmussen.

Hjælp til at prioritere ressourcer

I takt med, at kvinderne overtager alle gøremål i hjemmet, må de opgive fritidsaktiviteter og tilsidesætte egne ønsker og behov.

”Jeg kan jo ikke rigtig lave noget. Så det jeg skal lave, det foregår her oven på, hvor jeg hækler trøstedyr, læser en bog, ser noget tv, for jeg kan ikke forlade huset, jeg kan ikke lave noget, der fylder, og jeg kan ikke lavet noget, der støjer”, som en af dem forklarer.

Samtidig føler de sig nødsaget til at holde øje med deres mænd - både i og udenfor hjemmet. Sæt nu, han falder i søvn midt i familiemiddagen eller gør noget andet upassende. Kvinderne er konstant på vagt og savner frirum i hverdagen, hvor de igen kan få energi til at være noget for deres mænd. Og netop i den forbindelse, mener de tre prisvindere, at ergoterapeuter kan spille en afgørende rolle.

- Vi har kompetencerne til at igangsætte nogle meningsfulde aktiviteter. Samtidig kan vi støtte dem i at finde en erstatning for de aktiviteter, som de tidligere har kunnet udføre som par, f.eks. at gå ud at spise eller i teatret, men som ikke længere er muligt på grund af sygdommen, siger Sofie Jørs Rasmussen, der også peger på, at ergoterapeuter kan hjælpe de ramte samlevere med at prioritere deres ressourcer i en hverdag, der pludselig byder på langt mere mentalt pres og flere opgaver.

- Så der også bliver noget livskvalitet og mening i deres liv, som Linea Melin pointerer.

Få tilbud til yngre pårørende

Demens bliver kaldt ”de pårørendes sygdom”, og med opgaven ønsker de tre prisvindere at sætte fokus på netop den målgruppe, der ikke bare er underbelyst i forskningen, men også overset i det offentlige system, hvor der mangler tilbud målrettet især yngre.

- Dem, vi talte med, oplevede, at de ikke fik den støtte og hjælp, som de havde brug for. Flere af dem var f.eks. sendt til pårørendegrupper for ældre med demens, hvor de følte sig utroligt malplacerede, fordi de stod i en helt anden livssituation med deres arbejde og børn, forklarer Julie Eg Andreasen.

Sammen med sine medforfattere anbefaler hun, at man opretter grupper kun for yngre pårørende - både mænd og kvinder. Mænd er der dog ingen af i de tre prisvinderes opgave. Alene af den grund, at de ikke var til at opspore.

- En årsag kan måske være, at kvinder i højere grad vælger at passe deres partner hjemme, men vi ved det faktisk ikke, fortæller Linea Melin, som ligesom de to andre tager erfaringerne fra opgaven med videre i arbejdslivet.

Linea er blevet ansat i socialpsykiatrien i Middelfart Kommune, mens Sofie har et vikariat på neurorehabiliteringsafdelingen på Svendborg Sygehus, og Julie arbejder på et specialplejecenter i Odense for borgere med erhvervet hjerneskade.

- Vi har helt sikkert alle tre fået et øget fokus på pårørende – og måske især yngre pårørende, og de særlige problematikker, som de har, fastslår Julie Eg Andreasen.

Om undersøgelsen

  • Titel: ”Når demens vender op og ned på hverdagen - En kvalitativ undersøgelse om, hvordan samlevere til yngre personer med demens oplever deres hverdagsliv og hvilken indflydelse dette har på deres aktivitetsidentitet”
  • Metode: Interview med fire kvinder, hvis samlever/ægtefælle har demens.
  • Konklusion: Informanternes hverdagsliv er forandret, fordi de påtager sig nye roller og overtager flere dagligdagsaktiviteter, hvilket betyder, at deres aktivitetsidentitet er ændret. Informanterne har dog formået at opretholde få af deres fritidsaktiviteter, hvilket har en positiv indvirkning på deres aktivitetsidentitet.
  • Læs opgaven "Når demens vender op og ned på hverdagen" her.

 

Bachelorprisen

  • Ergoterapeutforeningen uddeler en pris til ergoterapeutstuderende på 15.000 kroner for bedste bachelorprojekt. Prisen gives til projekter af høj kvalitet med perspektiver for ergoterapifaget. Bachelorprisen uddeles én gang pr. semester.