Fra simpel idé til viden- skabeligt redskab

Hovedpinen trykker. Kvalmen presser sig på. Lys og lyd føles voldsommere end ellers, og det er svært at koncentrere sig og sove.

Personer med erhvervet hjerneskader oplever tit en række symptomer, som gør hverdagen med job og familie til en krævende disciplin. Ofte er det svært for omgangskredsen at forstå trætheden og symptomerne, for ”fatigue” eller hjernetræthed, som tilstanden betegnes, er en usynlig lidelse, der typisk rammer mennesker med let apopleksi, transitorisk cerebral iskæmi eller en lettere, traumatisk hjerneskade efter f.eks. en hjernerystelse.

Ergoterapeut Berit Smedegaard Therkelsen mødte mange af denne type borgere i sin hverdag i det udekørende apopleksiteam på Regionshospital Horsens, og hun så derfor et behov for en systematisk intervention.

Derfor udviklede hun redskabet ”Min dag – Min energi”, som kobler aktiviteter med energiniveau. Ved hjælp af en farveskala med grøn, gul og rød registrerer borgeren sine symptomer på hjernetræthed gennem dagen, og sammen kan borger og ergoterapeut gennemgå skemaet for at finde mønstre med henblik på at indlære nye strategier med f.eks. flere indlagte pauser i løbet af dagen.

Læs artiklen ”Digitalt værktøj hjælper hjernetrætte” i det nye nummer af fagbladet Ergoterapeuten.

I forbindelse med et oplæg på Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus om hjernetræthed og det nye redskab, mødte Berit lektor Anne Sofie Bach Schou, der tidligere har skrevet masterspeciale om netop udredning af borgere med lettere apopleksi. Anne Sofie vidste derfor også, at netop denne målgruppe ofte bliver overset, fordi de ikke har klassiske neurologiske symptomer, og hun kunne sagtens se behovet for og potentialet i Berits redskab. Samtidig blev hun smittet af Berits entusiasme.

- Men jeg havde også en masse ubesvarede spørgsmål. Var det et undersøgelsesredskab, Berit havde skabt? Hvordan brugte hun det – sådan mere systematisk? Og hvad var hendes udgangspunkt og tilgang, spørger Anne Sofie Bach Schou og uddyber:

- Berit trak på sin erfaring, men hun var ikke bevidst om, hvilke teoretiske retninger, hun byggede på, og hun kendte ikke til forskning på området, så hun kunne heller ikke sige noget om evidensen for interventionen. Hun kunne bare se, at aktivitetsregistreringen virkede, fortsætter Anne Sofie Bach Schou.  

Sammen med sin kollega, lektor og forsker Tove Lise Nielsen, satte hun sig for at indlede et samarbejde med Berit om at udvikle redskabet.

- Der var en masse ting, som fungerede for Berit, netop fordi hun var Berit. Men skulle redskabet fungere for andre, blev vi nødt til at forstå, hvad og hvorfor det virker – og få det beskrevet, som Tove Lise Nielsen siger:

- Det skal ikke lyde som om, at man altid skal udvikle fine koncepter for alting. Som ergoterapeuter gør vi jo en masse ting, som virker og er baseret på erfaring, men skal man kvalificere det og brede det ud til andre, er det nødvendigt med teori og metode.

Baseret på studier

Til at begynde med ville Anne Sofie og Tove Lise afdække, hvad det er for nogle problemer, mennesker med fatigue oplever i deres hverdag. Både på krops-, aktivitets- og deltagelsesniveau.

- Og det ved Berit jo en masse om, så vi begyndte selvfølgelig med at lytte til hendes erfaringer. Men fordi vi ønskede at koble interventionen til allerede eksisterende evidens, var vi nødt til at finde og fordybe os i empirien på området, fortæller Anne Sofie.

Næste trin var derfor en omfattende gennemgang af videnskabelige studier, både om problemet og om mulige løsninger. I litteraturen tegnede der sig bl.a. et mønster af, at borgere med fatigue ofte ikke er særligt bevidste om, hvad de kan efter hjerneskaden, så nogle laver for meget, mens andre laver for lidt, og indsigten i egne begrænsninger og vaner er sparsom. Mange tror f.eks., at de holder en pause, når de finder mobilen frem, men i stedet bliver hjernen overstimuleret.

- Litteraturen viste, at rigtig mange benytter sig af nogle ikke så hensigtsmæssige copingstrategier, og det er jo netop noget af det, som Berits redskab arbejder med at ændre. Det understreger også betydningen af en tidlig indsats, så borgerne ikke når at opbygge uhensigtsmæssige vaner på egen hånd, forklarer Anne Sofie.

Parløb mellem praksis og forskning

En af de teorier, som var relevant at inddrage i arbejdet med udviklingen af ”Min dag – Min energi”, var Kielhofners model for menneskelig aktivitet, MOHO. Bl.a. kunne modellens begreber om vilje-, vane- og udførelsessystemet bruges til at beskrive, hvad der typisk går galt for mennesker, der er ramt af fatigue.

- MOHO er oplagt at bruge til at forstå, hvordan trætheden har indflydelse på de ramtes hverdag. Også fordi målgruppen ikke er ramt motorisk, så der f.eks. er enkelte aktiviteter, de ikke kan udføre. Det er den samlede mængde af aktiviteter, som er problemet, forklarer Tove Lise Nielsen.

- Og der kunne vi så igen inddrage Berit og koble teorien på hendes erfaringer, så hun kunne efterprøve, om modellen gav mening i hendes praksis, og om hun oplevede, at det styrkede hendes fokus at trække MOHO ind i interventionen. Det gav en fantastisk vekselvirkning mellem Berits eksempler og vores teori, supplerer Anne Sofie Bach Schou.

Ønsker at efterprøve effektivitet

I processen inddrog Anne Sofie Bach Schou, Tove Lise Nielsen og Berit Smedegaard Therkelsen også en gruppe borgere, som havde gennemført et forløb med ”Min dag – Min energi”, for at spørge til deres oplevelser, og sammen kunne de nu udarbejde en teoretisk og metodisk velfunderet manual til henholdsvis borger og behandler om interventionen. Manualen til behandleren fokuserer bl.a. på den terapeutiske tilgang, som er afgørende, hvis redskabet skal fungere.

- Berit er enormt dygtig til at praktisere en anerkendende tilgang, og det gennemsyrer hendes intervention. Hun har gjort det uden at tænke over det, men skal vi kvalificere og vidensbasere redskabet, er det nødvendigt at beskrive, forklarer Anne Sofie Bach Schou.

Hun har oplevet samarbejdet med Berit Smedegaard som en kæmpe gevinst.

- For os har det været fantastisk at have et parløb med en praktiker som Berit, der kan trække på så mange eksempler, som vi kan inddrage i vores forskning og undervisning, siger Anne Sofie Bach Schou og opfordrer samtidig andre ergoterapeuter til at indgå i samarbejder med forskere.

- Det kan være med til at styrke vores position som ergoterapeuter, f.eks. indenfor neurologien, hvor vi er i en form for konkurrenceforhold med neuropsykologer. Når vi har nogle af de grundlæggende ergoterapeutiske teorier bag vores praksis, kan vi bedre argumentere for nødvendigheden af og fordelene ved den særlige ergoterapeutiske tilgang.

Endnu er programmet bag ”Min dag – Min energi” ikke videnskabeligt testet.

- I første omgang arbejder vi på at færdiggøre en videnskabelig artikel om udviklingsprocessen. Men her og nu håber vi, at vores indsats kan betyde, at der er en masse borgere, som kommer til at fungere bedre i deres hverdag, fordi ergoterapeuterne nu har et bedre grundlag for at bruge redskabet, siger Anne Sofie Bach Schou.

FAKTA: Sådan gjorde de

Det forskningsmæssige ståsted i arbejdet med udviklingen af ”Min dag – Min energi” var Frasers femtrins-model til at designe og udvikle en evidensbaseret intervention. Modellen er velegnet, når man som f.eks. ergoterapeut har noget erfaring og en praksis, som man gerne vil omsætte til en teori- og evidensunderbygget intervention.

De fem trin:

1. Udvikling af problem- og programteorier. Hvad er problemet? Hvor udbredt er det? Hvilke dele af problemet stiler interventionen imod og hvordan?
2. Design af programmaterialer.
3. Afprøvning og justering. Hvordan fungerer interventionen i praksis?
4. Test. Hvilken effekt har interventionen i en række forskellige kontekster?
5. Formidling. Hvilke fund har man gjort undervejs?

Læs mere: Mark W. Fraser MW, Galinsky MJ. Steps in Intervention Research: Designing and Developing Social Programs. Research on social work practice 2010; 20(5): 459-66.