Ikke bare et nummer

Måske kommer Jeff Rosengren alligevel ikke. Natten har budt på et alvorligt anfald, og endnu er det for tidligt at sige, om han bliver klar. Jeffs mor Marie Rosengren har ringet til epilepsihospitalet Filadelfia og fortalt om den mulige aflysning, og da hun forpustet banker på døren, beklager hun og forklarer, at det er umuligt at planlægge noget. Man ved aldrig, hvornår det næste anfald rammer. Hun kan heller ikke skynde på Jeff Rosengren, dels hjælper det ikke, og dels er stress og epilepsi en virkelig dårlig kombination, fordi presset øger risikoen for et anfald.

Men Jeff Rosengren er med. Han træder ind ad døren med et genert smil og bliver sat til rette i en kuglestol med en film og høretelefoner. Hans ergoterapeut på Filadelfia Kristiane Kamille Pedersen lyser op, da hun ser ham. Hun har fulgt ham i flere år, når han har været indlagt på Filadelfia til medicinomlægning og anfaldsobservation. Hun har vurderet en række forhold omkring ham og formidlet viden og anbefalinger til hans bosted og kommunen — bl.a. om særlig pædagogisk tilgang, personstøtte, hjælpemidler og natlig overvågning.

- Det har været en kæmpe støtte at have Kristiane. Hun kan se Jeffs særlige problematikker og hjælper med at finde løsninger på dem. Hendes indspark har været afgørende både i forhold til bosted og kommune, siger Marie Rosengren.

Den lange vej til diagnose

Jeff Rosengren er 32 år og har Dravet-syndrom. En sjælden genetisk sygdom med en epilepsi, der er svær at behandle. Han blev født som et tilsyneladende raskt barn med en normal udvikling indtil 3-års alderen, hvorefter han begyndte at udvikle sig langsommere. I dag er han tilknyttet Filadelfia, og ved behov indlægges han på afsnittet for Epilepsi med handicap.

Selvom han kun var ni uger, da han fik sit første anfald efter en vaccination, blev diagnosen først stillet, da han var 29, hvor den vedholdende overlæge Dragan Marjanovic fra Filadelfia insisterede på at lave blodprøver og teste for genfejl. Forinden havde han været tilknyttet forskellige hospitaler og fået forskellig medicin og behandlinger, som hans mor tålmodigt remser op. Størstedelen uden effekt. Nogle med direkte skadelig virkning. Diagnoser har der også været flere af, selvom han tidligt blev henvist til specialister.

Jeff Rosengren har begrænset sprog, men Marie Rosengren, der også er Jeffs værge, har så mange erfaringer og så meget viden om hans situation, at hun kunne fylde bøger, og hun har oplyst og argumenteret overfor personale på bosteder, kommunale sagsbehandlere og alle de andre mennesker, familien har mødt på sin vej, om hvad der er vigtigt for lige netop ham.

- Jeg har tit ønsket mig en advokat, der både kendte til epilepsi og paragraffer, for som pårørende bliver man så træt af at sidde og skrive og anke og skrive igen. I forvejen sover man ikke om natten på grund af anfald og bekymringer, så det kniber med overskuddet, som Marie Rosengren siger.  

Omgivelser kan udløse anfald

Når patienterne ankommer på Filadelfia, medbringer de en anfaldskalender, så personalet kan danne sig et indtryk af frekvens og karakter. Medicinen bliver omlagt i forbindelse med indlæggelsen, men det er også afgørende at finde ud af, hvordan hverdagen hænger sammen. Her kan ergoterapeuten være med til at afdække andre faktorer, som kan påvirke epilepsien.

- De psykosociale forhold har vist sig at spille en stor rolle for hyppigheden af anfald, og vi skal hele vejen rundt om patienten og afdække mulige stressorer for at forstå, hvorfor deres anfaldskontrol ikke er god. Det kan være lidt af et detektivarbejde at finde et mønster i anfaldsprovokerende faktorer hos den enkelte patient. Er der andre af bostedets beboere, som har en bestemt adfærd, der stresser patienten? Er der noget ved dagtilbuddet, som patienten er ked af og stresses af? Jeg samler trådene på baggrund af de informationer, vi afdækker, og sammenholder dem med patientens ressourceprofil, fortæller Kristiane Kamille Pedersen.

Ofte oplever personalet på Filadelfia, at anfaldsfrekvensen falder ved indlæggelse – alene fordi der er mere ro og færre krav.

- For store udfordringer kan udløse anfald, og vi får ofte mistanke om, at et højt aktivitetsniveau på bosteder kan provokere til flere anfald. Udviklingshæmmede har i forvejen et forhøjet stressniveau, fordi de ikke har så mange ressourcer, og det kan være et problem, hvis de bor på et bosted, hvor de udfordres af mange aktiviteter eller stressende stimuli fra omgivelserne, siger Kristiane Kamille Pedersen.

Viden skal overleveres

Jeff Rosengren får forskellige typer anfald. Nogle kræver medicin. Andre, at han f.eks. bliver lagt i sideleje. På hans tidligere bosteder har den nødvendige viden langt fra altid været tilstede, og der blev givet for meget eller forkert medicin, fortæller hans mor.

- Personalet sagde, at de havde styr på det og henviste til, at de jo allerede havde syv andre beboere med kramper, men de forstod ikke, at epilepsi er mange ting, og det er forskelligt, hvad der udløser anfald, og hvordan de skal håndteres, siger Marie Rosengren.  

Generelt er det et problem, at man på bostederne mangler kompetencer i forhold til epilepsi, oplever Kristiane Kamille Pedersen.

- Den virkelig store udfordring for personalet er at finde ud af, hvad der er adfærd, og hvad der er anfald. Vi ser f.eks. ofte, at det er svært for personalet at efterleve instrukser om at give anfaldsbrydende medicin, fordi de ikke genkender et anfald. Eller omvendt at man giver epilepsimedicin, når der er tale om adfærd, forklarer Kristiane Kamille Pedersen.

Og det er da heller ikke let at afgøre, om stereotype bevægelser hos f.eks. autister er adfærd eller et anfald. Det kræver en grundig udredning, understreger hun.

- Selvom vi her på Filadelfia har trænede øjne, er det i langt de fleste tilfælde nødvendigt at lave en EEG-undersøgelse for at afgøre, om noget er adfærd eller anfald.

I Jeff Rosengrens tilfælde er den vigtige viden om anfald blevet overleveret til hans nuværende bosted. 26 medarbejdere mødte op på Filadelfia, da der blev vist videooptagelser af de forskellige anfaldstyper, så personalet kunne genkende dem. Samtidig fik de en indføring i Dravet-syndromet.

- Det har betydet, at de håndterer Jeffs epilepsi meget bedre, og vi kan simpelthen se, at det ikke er nødvendigt at give så meget anfaldsbrydende medicin som tidligere. Det er et godt bosted, som både han og vi er glade for, fortæller Marie Rosengren.

Vigtig vurdering af færdigheder

Epilepsi-medicin kan have en række bivirkninger, men mange udviklingshæmmede har, ligesom Jeff Rosenren, begrænset sprog, så de kan ikke gøre opmærksom på, hvis de f.eks. oplever funktionstab som følge af medicinen. Men her kan en ADL-vurdering, hvor ergoterapeuten undersøger fysiske og kognitive færdigheder, blive brugt som en baseline i forhold til den medicinske behandling, forklarer Kristiane Kamille Pedersen.

- Når jeg f.eks. opdager, at patienten varetager flere opgaver selvstændigt efter omlagt medicin, kan jeg foretage en revurdering, og så har vi to vurderinger, som vi kan holde op mod hinanden.

Ergoterapeuterne på Filadelfia har udviklet deres eget undersøgelsesredskab, fordi der ikke i forvejen fandtes et, som er målrettet udviklingshæmmede.

- Vi har skåret den ud fra A-ONE og kigger særligt på kommunikation, sanser, adfærd, mobilitet, vask, påklædning og spisning, fortæller Kristiane Kamille Pedersen.

Nødvendig overvågning

Jeff Rosengren har mange og alvorlige anfald. Både i vågen tilstand og om natten. For at han ikke skal komme til skade eller falde ud af sengen, har Kristiane Kamille Pedersen hjulpet med at finde den type seng med fuld polstring, der kan skærme ham.

Men det er ikke kun risikoen for at komme til skade, der optager hans mor og personalet på Filadelfia. Under anfaldene kan der opstå kvælningsrisiko, hvis ikke han kommer om på siden, eller han kan risikere at få så mange og langvarige anfald, at der opstår såkaldt ”status epilepticus”, dvs. en række af anfald, der ikke går over af sig selv, og situationen bliver livstruende, hvis ikke en hjælper griber ind. Derfor må han ikke være uden opsyn, og Marie Rosengren har flere gange måttet gøre opmærksom på behovet for anfaldsovervågning — bl.a. på de bosteder, hvor Jeff har været. Alarmer blev ikke sat op som aftalt, og holdningen var ”Jamen, vi kigger da ind til ham en gang imellem”.

Samtidig rejser det et dilemma, når personalet på Filadelfia anbefaler anfaldsovervågning, men sociallovgivningen kategoriserer videoovervågning som magtanvendelse, fortæller Kristiane Kamille Pedersen.

- Vi oplever massive problemer med, at kommunerne ikke tør gå ind i den problemstilling, fordi de er bange for påbud fra socialtilsynet. Vi får hver måned godt en håndfuld henvendelser fra bosteder og private, der står med problemstillingen. Kommunerne stiller ofte hellere en nattevagt til rådighed, ligesom de har gjort i Jeff Rosengrens tilfælde, selvom det pædagogisk er mere hensigtsmæssigt, at der ikke sidder et andet menneske og kigger på ham, når han skal sove, og at nattevagtløsningen er dyrere.

Kampen for støtte

”Nogle mennesker med epilepsi og deres pårørende kan opleve udfordringer med at få tildelt den nødvendige støtte”, hedder det i Sundhedsstyrelsens aktuelle rapport om indsats til mennesker med epilepsi.

Det kan Marie Rosengren skrive under på. Hun trækker et af de mange breve til kommunen op af sin taske. Lægger det på bordet. Fire sammenklipsede sider med en gennemgang af sønnens situation og en appel om, at han kan blive boende på et nærliggende bosted med fuld støtte i stedet for at blive sendt videre, fordi kommunen ikke vil løfte opgaven med bl.a. natlig overvågning.

”Det er vores søn! Som vi elsker højt, han er ikke et nummer, som bare skal sælges/flyttes”, slutter brevet fra forældrene.

Marie Rosengren har dog erfaret, at fagpersonens vurderinger i mange tilfælde vejer tungere end følelser. Derfor er hun glad for, at Kristiane Kamille Pedersen og overlæge Dragan Marjanovic har været med på sidelinjen til at kunne fastholde krav om f.eks. særlige hjælpemidler og anfaldsovervågning, eller når Kristiane Kamille Pedersen har deltaget i møder med f.eks. VISO, Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation.

- De lytter på en helt anden måde, når det kommer fra en sundhedsfaglig, og Kristiane kan være bindeled i mødet mellem systemer, siger Marie Rosengren.

Lige nu håber familien på, at et nyt præparat, der endnu ikke er kommet på markedet, vil kunne give Jeff færre anfald. For helt fri for dem, bliver han ikke.

- Men vi kan sørge for, at han får de rigtige hjælpemidler og kan være i nogle omgivelser, som mindsker anfaldene mest muligt, fastslår Kristiane Kamille Pedersen.

• Udviklingshæmmede og epilepsi: Det anslås, at 25-30 procent af alle personer med udviklingshæmning har epilepsi, og 70 procent af alle med svær udviklingshæmning har epilepsi.