Løft til lungerne
Tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår til alle. Det er målsætningen i regeringens sundhedsstrategi for årene 2015-18, der blev vedtaget i forbindelse med den seneste finanslov. Her er der afsat 1,5 milliarder kroner til kronisk syge, herunder en national satsning på lungeområdet, der blandt andet skal komme mennesker med KOL til gode.
Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, KOL, skyldes forsnævring af luftvejene og ødelæggelse af lungevævet, typisk forårsaget af rygning. 430.000 danskere skønnes at have KOL, men da sygdommen udvikler sig gradvist over en lang årrække får mange i dag først stillet diagnosen, når 50 procent af lungefunktionen er tabt.
Et hovedelement i regeringens udspil er derfor tidlig opsporing, blandt andet ved målrettede sundhedstjek af borgere med særlig stor risiko for kronisk sygdom og flere lungefunktionsmålinger hos de praktiserende læger. Det initiativ hilses velkomment af formanden for Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen.
- Vi ved, at omkring 200.000 mennesker går rundt med KOL uden at vide det. Sygdommen kan ikke helbredes, men opdages den i tide kan udviklingen bremses, så nedbrydningen af lungerne sker langsommere. Tidlig opsporing vil derfor helt sikkert betyde meget for antallet af patienter med meget svær og alvorlig KOL. Det vil givetvis også betyde færre indlæggelser og dødsfald på grund af KOL, siger han.
I Danmark dør 3.500 mennesker hvert år af KOL, mens godt 2.000 dør af for eksempel influenza, lungebetændelse eller hjertesvigt – med KOL som den bagvedliggende årsag. På årsbasis tegner KOL sig for 25.000 indlæggelser, og sygdommen er den hyppigste årsag til både akutte indlæggelser og genindlæggelser af medicinske patienter. Ud over de store menneskelige lidelser, som sygdommen medfører, koster den hvert år samfundet tre milliarder kroner.
Større fokus er godt
Generelt glæder Johannes Flensted-Jensen sig over, der nu over hele linjen kommer større fokus på lungeområdet. På behandlingssiden er det for eksempel hans håb, at flere patienter med lungeproblemer fremover vil blive tilset af en lungemediciner. Det sker i øjeblikket kun for 15 procent af de patienter, der måske bliver indlagt med hjerteproblemer, men også har en lungeproblematik.
I regeringsudspillet nævnes ikke specifikt, at der skal mere fokus på rehabilitering. Men med den generelle satsning på større kvalitet i lungeindsatsen og de penge, der er afsat til forebyggende sundhedstiltag i kommunerne, vil også rehabiliteringen af KOL-patienter få et nødvendigt løft, forventer Johannes Flensted-Jensen.
- Syv år efter kommunalreformen er der mange steder, hvor det fungerer godt. Men der er også en del steder, hvor det halter. For eksempel halter det, når det gælder dokumentationen for, om indsatserne virker. Her er der et oplagt forbedringspotentiale, for det nytter ikke, at en kommune gør det godt eller måske fremragende, hvis ingen ved det, siger han.
Målret og individualiser
Nicolai Kirkegaard er sundhedsfaglig konsulent og senior projektleder i Danmarks Lungeforening. Han mener, at den kliniske retningslinje for rehabilitering af KOL-patienter fra maj sidste år kan være med løfte indsatserne, fordi Sundhedsstyrelsen her anbefaler, at også KOL-patienter med åndenød i lettere grad skal tilbydes rehabilitering.
- Før har man ikke fanget alle KOL-patienter tidligt nok, fordi der har været nogle kriterier som betød, at de skulle have nedsat lungefunktion og være påvirket af åndenød i en vis grad, før man mente, at rehabiliteringen havde effekt, siger han.
Nicolai Kirkegaard peger også på, at der er brug for differentierede tværfaglige tilbud til KOL-patienterne, så rehabiliteringen kan målrettes den enkelte og tage højde for individuelle behov.
- Det skal ikke være "one size fits all".
I rehabiliteringen er ergoterapeuterne en vigtig brik, mener Nicolai Kirkegaard, der gerne ser, at de kommer mere i spil.
- Med mit kendskab til rehabiliteringen i Danmark og med forbehold for, at der heldigvis sker udvikling, er det mit indtryk, at ergoterapeuterne mange steder mangler at komme på banen. For eksempel ville det være en god idé, hvis man som fuldstændig standard havde ergoterapeuter ude kommunerne til at lave vurderinger i rehabiliteringsforløbene, siger han.
I Etf-regi er et nyt fagligt selskab for ergoterapeuter, der arbejder på lungeområdet i støbeskeen, og det initiativ bakker Nicolai Kirkegaard stærkt op om.
- Dermed manifesterer de sig i det sundhedsfaglige landskab med deres ekspertise. Det er rigtig vigtigt, ikke bare for ergoterapeuterne som faggruppe, men også for lungesagen, siger han.
Evidens er vejen frem
Ergoterapeut Lene Baastrup Lange er leder af Terapiafdelingen på Regionshospitalet i Horsens og Livsstilscenteret i Brædstrup. På sidstnævnte kan mennesker med lungelidelser – herunder KOL - blive indlagt i en længere periode efter henvisning fra egen læge. Under opholdet følges de tæt af et tværfagligt team, der hjælper dem med at blive bedre til at mestre en sundere livsstil og støtter dem i at nå deres mål.
Tilbuddet er det eneste af sin art i Danmark og et eksempel på et tilbud, der ikke kun gives, når patienterne er akut syge, men strækker sig over et længere forløb, fortæller Lene Baastrup Lange. Også hun mener, at der i rehabiliteringen skal være bred palette af tilbud, og lige som lungeforeningens formand pointerer hun vigtigheden af at dokumentere indsatserne.
- I et samfund med knappe ressourcer er det klart, at vi skal søge evidens for, hvad der virker og ikke virker, så vi kan lede dem derhen, hvor de har den bedste effekt, siger hun.
Tværfaglighed vigtigt
På regionshospitalet står Terapiafdelingen for ambulant rehabilitering af KOL-patienter, der har en lungefunktion på under 50 procent. Derudover er fysio- og ergoterapeuter en del af det tværfaglige lungeteam, der arbejder tæt sammen om indlagte patienter, både under indlæggelsen og i forbindelse med udskrivning.
- En af udfordringerne i forhold til KOL-patienterne er overgangen mellem sektorerne, og en god overlevering kræver et godt og velfungerende samarbejde mellem hospital, kommune og praktiserende læge, siger Lene Baastrup Lange.
Hospitalets lungemedicinske afdeling har markeret sig som et sted, der gør en særlig indsats for KOL-patienter, og i den indsats spiller terapeuterne en væsentlig, lyder det fra lungemediciner og overlæge på afdelingen, Tina Brandt Sørensen.
- Tværfagligheden og også det tværsektorielle er vigtigt, fordi vi har at gøre med en gruppe patienter, der lider af en kronisk sygdom. Vi kan ikke helbrede dem, men vi kan gøre noget for at give dem større livskvalitet og forhindre, at sygdommen skrider for hurtigt frem. Det kan jeg som læge eller sygeplejerskerne ikke gøre alene. Vi er afhængige af både fysio- og ergoterapeuter, hvis vi skal hjælpe patienterne bedst muligt, siger hun.
Hospitalets ergoterapeuter har tæt kontakt til de kommunale ergoterapeuter, og der bliver løbende arbejdet på at styrke samarbejdet på tværs af sektorerne, blandt andet ved møder med de kommunale samarbejdspartnere et par gange om året.
- Her informerer vi hinanden om, hvad der er af muligheder og nye tiltag på sygehuset og i kommunerne, fortæller Tina Brandt Sørensen.
På hospitalet har man gode erfaringer med telemedicin til KOL-patienter, der også er et element i regeringens udspil. Efter indlæggelse på lungemedicinsk afdeling kan KOL-patienter låne udstyr med hjem, der giver dem mulighed for videokonsultationer med en sygeplejerske i to-tre uger. En gang ugentligt er der mulighed for konsultationer med ergo- eller fysioterapeuter, og kontakten til sygehuset fortsætter via iPad i yderligere en periode.
Telemedicinen er et led i bestræbelserne på at skabe en tryg overgang fra sygehus til eget hjem og dæmpe den angst, der præger KOL-patienterne. Effekten er ikke målt videnskabeligt, men afdelingens egne opgørelser tyder på, at telemedicin kan skære antallet af genindlæggelser ned med 15 procent.
Sidste år stod Danmarks Lungeforening sammen med Pallitativt Videncenter, PAVI. bag den første undersøgelse herhjemme af de palliative behov hos KOL-patienter.
Palliativ indsats
I dag er det hovedsageligt kræftpatienter, der henvises til specialiserede palliative forløb, og undersøgelsen peger på, at der mangler målrettede tilbud til mennesker med KOL. Under det langstrakte sygdomsforløb lider KOL-patienterne både fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt, men ofte oplever de ikke, at de har mulighed for at få lindring og støtte, for eksempel til at tackle og tale om dødens nærvær.
- Lungekræftpatienter har et forløb, der tidsmæssigt er forholdsvis afgrænset og mere forudsigeligt. På trods af deres sygdom kan de fysisk og psykisk have det rimeligt godt i en periode, men pludselig vender det og går hurtigt ned ad bakke. Sådan er det ikke for KOL-patienter. De har et jævnt dalende niveau over mange år med nogle "dyk", hvor de får det rigtig skidt. Der er derfor behov for nogle mere fleksible løsninger til de her patienter, fordi hverken vi eller de ved, hvornår de skal dø, siger Nicolai Kirkegaard.
I Danmarks Lungeforening kigger man derfor i øjeblikket på, om der kan laves en struktur i sundhedssystemet, som integrerer det palliative i rehabiliteringsindsatserne. Lige som på kræftområdet kunne man derudover overveje at etablere palliative mobilteams til de mest syge KOL-patienter, mener Nicolai Kirkegaard.
- I de forløb, hvor der er rigtig mange indlæggelser og meget angst hos patienterne, kunne de mobile teams tage ud til dem i deres eget hjem. Indsatsen her kunne ikke bare være medicinske tiltag, men i høj grad også ikke-medicinske tiltag, der for eksempel hjælper patienterne med at håndtere deres hverdag. Et sådant team tænker jeg derfor, at ergoterapeuter skal være en del af, siger han.
