Tilbage til køkkenet

- Hvis jeg var derhjemme, havde jeg givet op for længe siden.

Finn Pedersen er 58 år, og i 2014 fik han stillet diagnosen attakvis sklerose. Sygdommen har især påvirket hans balance og energiniveau. Oftere og oftere må han helt give op på daglige gøremål, for eksempel madlavning, fordi han er for træt. Kroppen bliver tung, øjnene falder hurtigt i, og han kan dårligt overskue, hvordan han skal færdiggøre projektet. Hen over julen svigtede balancen, og han faldt flere gange ude i køkkenet hjemme i Skagen, mens han var i færd med at lave julegodter til familien.

• LÆS OGSÅ: 32,6 millioner kroner til styrket rehabilitering

I januar indlægges Finn Pedersen på Sclerosehospitalet i Ry, og i dag er han i køkkenet med ergoterapeut Ulla Johnsen. 

I hånden har Finn en kniv med et tykt vinklet skaft. Foran ham står en skål med friske frugter, der om lidt skal blive til en omgang frugtsalat.

- Det ser lidt voldsomt ud, gør det ikke?, siger han spørgende.

- Men det er overraskende, hvor meget lettere, det er nu. Jeg bruger hånden på en helt anden måde, end jeg er vant til. Man er jo vanemenneske, så jeg har ikke forsøgt mig med andet end de knive, vi har derhjemme. Jeg har bare givet op. Men havde jeg vidst, at der fandtes sådan en kniv, så havde jeg nok taget den i brug for længe siden, siger Finn Pedersen.

Har altid lavet mad

Ulla Johnsen og Finn Pedersen samarbejder om at finde nogle aflastningsstrategier, der kan gøre det lettere for Finn at genoptage madlavningen derhjemme. De afprøver forskellige køkkenredskaber, tilpasser stolen og taler om, hvad der skal til for, at han bedre kan komme rundt i køkkenet.

- Madlavning har altid været min opgave derhjemme. Det er også mig, der vasker vinduer og passer haven. Men det kan jeg ikke mere, siger Finn Pedersen og holder en lille pause.

- Jeg elsker at lave mad, så der er rigtig meget psykisk forbundet med den her sygdom. Det er svært at erkende, at sygdommen udvikler sig, og det er svært at erkende, at jeg har brug for hjælp. Jeg har været vant til at klare alting selv, så det har været – og er stadig – en lang proces for mig, siger han.

Tidligere på dagen har Ulla Johnsen undervist energigruppen for førstegangsindlagte og flergangsindlagte på sclerosehospitalet. Her deltog to kvinder og otte mænd, heriblandt Finn Pedersen. Hun indledte undervisningen med at sige:

- Alle mennesker kan føle, at de står på en bold og kæmper for at holde balancen i forhold til livets udfordringer. Når man har sklerose, har man følelsen af, at man også skal jonglere bolde i luften samtidig. Sygdommen giver nogle ekstra udfordringer, som I skal lære at kende, og I skal lære, hvordan I kan leve med dem, siger Ulla Johnsen.

Energibatteriet

Temaet for undervisningen er energibatteriet. Undersøgelser viser, at mellem 40 og 65 procent med sklerose har træthedsproblematikker. Tegn på fatique, i daglig tale sklerosetræthed, er forværring af grundsymptomerne, eller at nye symptomer kommer til.

Det skal helst undgås, og derfor handler dagens undervisning om at lære sine træthedstegn og grænser at kende. I gruppen beskrives trætheden som, at kroppen rent fysisk reagerer med føleforstyrrelser, snurrende hænder og stramning i musklerne, ligesom nogle oplever hukommelsesproblemer, irritation og manglende evne til at koncentrere sig.

Video: Sandra Holmgaard

- Før jeg blev syg, var seks timers søvn mere end rigeligt. Men nu sover jeg i hvert fald 12 timer i døgnet, og jeg kan falde i søvn midt i en samtale. Det har ingen betydning, om jeg sidder på en stol eller ligger i min seng. Jeg kan sove alle steder. Når jeg vågner om morgenen, har jeg energi og lyst til at lave en masse ting, men når jeg går i seng om aftenen og ser tilbage på dagen, så har jeg ikke engang nået en tredjedel af alt det, jeg havde planlagt. Det er ulideligt, siger Finn Pedersen.

Noget af det, der kan dræne for energi er både tanker og handlinger. Tanker som ‘jeg skal lige blive færdig med det her, og så tager jeg en pause’ er tegn på, at energien allerede er opbrugt. For mange opgaver, svære beslutninger, der skal træffes, følelsen af ensomhed eller dårlig samvittighed over for pårørende og arbejdsgiver i forhold til, at man ikke kan det, man plejer, efterlader også kroppen og sindet energiforladt og udmattet.

Ergoterapeuter har gode redskaber

Mestringsbegrebet er derfor et af de vigtigste begreber, ergoterapeuten kan trække op af rygsækken.

- Patienterne kommer til os med ekspertviden om deres eget hverdagsliv. Vi har ekspertviden om sklerose, og så handler det om i fællesskab at finde frem til, hvad der gør et meningsfuldt liv for hver enkelt patient. Alle sklerosepatienter er påvirket på deres hverdagsliv i en eller anden udstrækning, og det kalder på en ergoterapeut, siger Ulla Johnsen og fortsætter:

- Sygdommen indebærer, at patienterne ofte vil have følelsen af hele tiden at miste noget. Det kan være relationer eller færdigheder. Ergoterapeuter har gode redskaber til at arbejde med det rolletab, der er forbundet med det funktionstab. Det handler om at finde muligheder og skabe håb. De fleste har både mentale-, fysiske- og kognitive vanskeligheder samtidigt, så derfor er det vigtigt for mig at understrege, at det tværfaglige arbejde er alfa og omega. Man når længere, når man ser patienten fra alle sider, fortæller Ulla Johnsen.

Tilbage i køkkenet er Finn Pedersen næsten i mål med skrælning og udskæring.

- Jeg har det godt, siger Finn og lægger an til servering.

- Når man har træthedsproblematikker handler det om at finde energigivere og aflastning. Der skal en bevidst handling til. Man skal aktivt vælge ting til eller fra ved at kigge på det samlede energiforbrug og undersøge, hvilke knapper, man kan justere på, siger Inge Johnsen og fortsætter:

- Det tykke skaft på køkkenredskaberne aflaster de små muskler i hånd og håndled. Den vinklede kniv betyder, at Finn bedre kan overføre kraften fra de store muskler i overarmen, og det, at han sidder ned, gør, at han forbruger mindre energi. En opgave som madlavning trækker energi fra både muskler og tankeprocesser, og der vil det hjælpe at aflaste på de områder, man kan, forklarer Ulla Johnsen.