Jeg træner og træner…

— Hvis jeg ikke holder mine fingre i gang, bliver de stive og smertefulde. De er nærmest edderkoppeagtige, siger Chafia Aliche, der i øjeblikket forsøger at holde aktivitetsniveauet oppe ved at rydde op efter forældrene, der døde for nylig.

Hun har været igennem et rædselsfuldt halvt år, der begyndte med at moren 2. marts døde af sin kræftsygdom, mens hun var på besøg hos familien i Algeriet.

Chafia rejste ned til begravelsen i morens oprindelsesland, og i de følgende dage kom venner og familie i en lind strøm forbi for at kondolere.

— Det var muligvis i den forbindelse, at jeg blev smittet. Jeg ved i hvert fald, at en af gæsterne siden er død af COVID-19, fortæller Chafia.

Hun har altid været sund og rask. Eneste skavank er en let astma, men lægerne har ikke nogen sikker forklaring på, hvorfor hun blev hårdt ramt af COVID-19.

En hypotetisk forklaring går på, at flyveturen tilbage til Danmark 12. marts og de særlige iltforhold i kabinen forstærkede sygdomsforløbet. Det er en kendsgerning, at straks efter hjemkomsten kom covidsymptomerne, som accelererede voldsomt de kommende dage. Chafia kunne til sidst ikke trække vejret og blev 16. marts indlagt på Bispebjerg Hospital og lagt i kunstig koma og respirator.

— Først 22. april vågnede jeg igen og forstod ikke helt, hvad der er sket, fortæller Chafia Aliche.

En af de informationer, hun skulle fordøje, var, at hendes far var død af COVID-19, mens hun sov. Ud over de store personlige tab, har hendes krop også lidt skade.

— Jeg var næsten helt lammet, da jeg vågnede, og mens jeg lå i koma, kom jeg i dialysebehandling, fordi mine nyrer ikke fungerede. Dialysebehandlingen fortsatte en tid efter, jeg var vågnet, fortæller Chafia.

På Bispebjerg Hospital mødte hun første gang ergoterapeuter. På grund af en tracheostomi fik hun instruktioner i, hvordan hun skulle spise.

Som ugerne gik blev hun bedre og fik fjernet både tracheostomien og kom ud af dialysen.

Kroppen heler

Sidst i maj var Chafia så stabil, at hun kunne overflyttes til Rigshospitalet.

— Nu kunne jeg mærke, hvordan min krop stille og roligt begyndte at hele, fortæller hun.

Det var også på Rigshospitalet at den ergoterapeutiske træning for alvor begyndte at fylde i indlæggelsen.

— Jeg havde især problemer med min motorik. Jeg kunne ikke åbne en flaske, og det var svært for mig at holde bestikket. Jeg kunne heller ikke selv tage tøj på, og var ikke engang i stand til selv at stå op eller gå på toilettet. Det meste af tiden lå jeg i sengen og havde ble på, fortæller hun.

I løbet af de fire uger, hun var på Rigshospitalet, fik hun flere kræfter. Først kom hun over i en kørestol og senere begyndte hun at gå med rollator. Fra Rigshospitalet kom hun tilbage til Bispebjerg Hospital — først på neurologisk afdeling og senere på lungemedicinsk afdeling.

— Især mine lunger var problemet og stadig er det. Lægerne har overvejet, om jeg skulle have en lungetransplantation, fordi arvævet bliver ved med at brede sig. Men lige nu har de valgt at se tiden an og afvente, om jeg kan klare mig igennem med træning, siger Chafia, der bliver forpustet af blot at gå en kort distance.

Hun har to iltapparater — det ene bruger hun i hjemmet, og det andet er transportabelt, så hun f.eks. kan komme til genoptræning.

Den 17. juli blev hun udskrevet til genoptræning på Neurorehabilitering Kbh på Strandvejen, og 14. august kunne hun vende tilbage til lejligheden på Nørrebro. Hun går stadig til genoptræning tre gange om ugen, og desuden har hun fået en række træningsredskaber med hjem. Når hun ikke rydder op i de afdøde forældres sager, træner hun fingrene med øvelser, hun har fået med fra Strandvejen. Hun træner også styrken i fingrene med modellervoks, svampe og en oppustelig håndtræner hun fik med hjem, og selv om det stadig kniber med at få stivheden ud af fingrene, er der fremskridt at spore.

Arvæv i halsen

Hun har også fået instruktioner i, hvordan hun skal massere det arvæv, der har dannet sig omkring trachestomien, og som har indflydelse på hendes spisning.

— Der sker hele tiden små fremskridt, og jeg kan tydeligt mærke, at det går baglæns, hvis jeg ikke træner. Jeg har svært ved at gribe og skrue, f.eks. er det umuligt for mig at åbne en mælk. Heldigvis har jeg lånt noget værktøj af min mand, som jeg kan bruge — det gælder om at være kreativ, for jeg er meget alene hjemme og skal klare en del opgaver selv, siger Chafia, der var ledig, da hun blev syg.

Hun har tidligere arbejdet som akademisk medarbejder på den franske ambassade og er samfundsvidenskabsuddannet fra RUC.

Hun er stillet et besøg af en ergoterapeut i udsigt i løbet af et par uger. Formålet er at vurdere, hvordan Chafia klarer hverdagen. Der er stadig en del ting, der driller, ud over lungerne og de stive fingre.

— Jeg bliver hurtigt træt og har mange ledsmerter. F.eks. kan jeg ikke bøje mig ned og samle noget op fra gulvet, og jeg har også problemer med balancen, siger hun.

Lægerne tør ikke love Chafia Aliche, at hun kommer tilbage på fuld styrke, men hun er opsat på at gøre deres forventning, om at hun kan træne sig fri af en lungetransplantation, til virkelighed.

— Det har været en chokerende oplevelse at blive ramt af en virus, der bringer så stor skade på ens krop og ændrer tilværelsen 180 grader. Tidligere var jeg et travlt menneske, der havde gang i alle mulige ting. Nu kan jeg ikke komme ud, hvis det er regnvejr, for det kan iltapparatet ikke tåle.

Læs hele temaet om covid-19 her

Den ergoterapeutiske behandling

• Chafia Aliche blev henvist til ergoterapi på Rigshospitalet med henblik på vurdering af synkefunktion først i juni. Ved den indledende vurdering observerede ergoterapeuterne problematikker med at gribe og holde ting i forbindelse med at spise og drikke, og derfor igangsatte de desuden vurdering og træning af evnen til at udføre daglige aktiviteter.

• De første ergoterapeutiske målsætninger handlede om at knappe knapper og trykke inhalatorknap ned. Chafia fik nogle øvelser, hun selv skulle udføre for at styrke håndfunktionen, og modtog vurdering og træning i aktiviteter med personlig pleje. De næste målsætninger handlede om at kunne tage sokker på og åbne skruelåg samt at gå i bad og tage tøj på. Og de afsluttende mål under indlæggelsen handlede om at kunne udføre aktiviteter stående og gående - som at lægge tøj sammen, dække bord og rede seng indenfor 4-5 uger.

• I forhold til spise- og drikkefunktion kunne Chafia i starten indtage cremet konsistens og let fortykkede væsker, men ved udskrivelsen kunne hun indtage umodificeret kost og væske. Det var udtrætningsproblematikker, der påvirkede synkefunktionen, ikke oralmotoriske vanskeligheder.

• Der blev udført AMPS-test på både Righospitalet og Bispebjerg.

• Gennem hele det ergoterapeutiske forløb under indlæggelsen var energibesparende teknikker og energiforvaltning i fokus, særligt med henblik på at graduere selvtræning og lægge pauser ind i løbet af dagen.

  Kilde: Rigshospitalet/Kate Allen Christensen