Da en 26-årig kvinde med svær overvægt kom tilbage til eget hjem efter at være blevet benamputeret, stod der en kørestol klar til hende. Problemet var bare, at kørestolen ikke passede til hende – hverken i bredden eller dybden. Den var med andre ord for lille til at rumme hendes 186 kilo.
- Det betød, at kvinden ikke kunne komme rundt i sit eget hjem eller komme ud ad døren. Hun endte med at bo i sin seng i tre måneder, før de rette hjælpemidler var skaffet, og hjemmet var blevet indrettet, så hun kunne bruge det. I mellemtiden udviklede hun en depression, så hun skulle slås med det oven i at være blevet benamputeret, forklarer ergoterapeut og master i rehabilitering Malene Pernille Alexandrowiz.
Siden 2006 har hun arbejdet med patienter med svær overvægt også kaldet bariatriske patienter (se faktaboks nederst). Hendes speciale på masteruddannelsen i rehabilitering kom derfor til at omhandle mennesker med svær overvægt og kræft, der er en voksende patientgruppe. Kvinden i eksemplet er en af fire personer, der blev interviewet til specialet. I dag er Malene Pernille Alexandrowiz selvstændig som medejer af en virksomhed, der har specialiseret sig i ydelser til svært syge patienter, som oveni deres sygdom også er svært overvægtige.
- De fire kvalitative interviews i mit speciale peger på, at mennesker med svær overvægt bliver overladt til sig selv efter udskrivelse fra hospitalet. Selvom mit datagrundlag er sparsomt, stemmer det overens med, hvad andre har beskrevet, og med det, jeg selv oplever fra min kliniske praksis. Så der er grundlag for at undersøge, hvordan vi for alvor kan forbedre rehabiliteringen for gruppen af patienter med svær overvægt, siger hun.
Blev ikke spurgt
På baggrund af sine mange års kliniske erfaring med patienter og borgere med svær overvægt, kan Malene Pernille Alexandrowiz se et mønster. Nemlig at mennesker med svær overvægt bliver behandlet anderledes, når de skal rehabiliteres efter et sygdomsforløb, end patienter og borgere, som vejer mindre.
- Derfor blev jeg nysgerrig på, hvordan patienter med svær overvægt selv oplever at blive involveret i planlægningen af deres eget rehabiliteringsforløb, fortæller hun.
Ud fra de fire kvalitative interviews kunne hun se nogle fællestræk ved fortællingerne.
- Ingen af interviewpersonerne blev på noget tidspunkt i sygdomsforløbet spurgt, hvad deres behov for rehabilitering var eller blev involveret i planlægningen af deres eget rehabiliteringsforløb. Ved udskrivelsen blev de ikke tilbudt et rehabiliteringsforløb, som var tilpasset deres ønsker og behov, men oplevede derimod at blive overladt til sig selv, fortæller hun.
Malene Pernille Alexandrowiz er opmærksom på, at rehabilitering af patienter, der ikke er svært overvægtige, også kan være vanskelig. Men udfordringerne vokser, jo mere multisyg patienten er, viser blandt andet en rapport fra Statens Institut for Folkesundhed om social ulighed i kræftbehandling. Hun vurderer derfor, at den manglende involvering i eget rehabiliteringsforløb for patienter med svær overvægt, bunder i en form for berøringsangst.
- Sundhedspersonalet er simpelthen bange for at sætte aktiviteter i gang, som de ikke kan indfri, hvis f.eks. de fysiske rammer ikke gør det muligt, eller de rigtige hjælpemidler ikke er tilgængelige. Manglende specialviden og kompetencer i bariatri kan give en berøringsangst i forhold til at inddrage patienterne i forløbet, siger hun og forklarer:
- Hertil kommer, at mennesker med svær overvægt er indlagt i længere tid på hospitalerne og ikke bliver mobiliseret i lige så høj grad som normalvægtige. Det viser en række canadiske studier, der blandt andet beskriver diskriminering i behandling af mennesker med svær overvægt.
Kræver særlige kompetencer
For ergoterapeut, ph.d. og seniorforsker ved Syddansk Universitet og Aarhus Universitet Jeanette Reffstrup Christensen giver masterafhandlingens resultater om manglende rehabilitering til mennesker med svær overvægt og kræft god mening. Hun har de seneste 17 år forsket i ergoterapi og overvægt.
- Det er en fysisk svær opgave at manøvrere svært overvægtige mennesker, og derfor kræver det særlig viden og kompetencer, som ofte ikke er til stede hverken på hospitalerne eller i kommunen, forklarer hun og erklærer sig enig i det med berøringsangsten.
- Jeg kan godt genkende, at der er en form for berøringsangst i forhold til bariatriske patienter - simpelthen fordi det er en fysisk vanskelig opgave at håndtere så store mennesker, der ofte er multisyge og har mange kliniske problemstillinger, som kan gøre det vanskeligt. Det kan medføre usikkerhed og en følelse af at mangle kompetencer og måske i sidste ende resultere i berøringsangst og manglende tilbud om rehabilitering, siger Jeanette Reffstrup Christensen.
- Både på hospitaler og i kommuner skal vi derfor have større viden om, hvordan vi hensigtsmæssigt manøvrerer meget store patienter. Og hvor det ikke kun handler om særlige hjælpemidler, men også om hvordan vi konkret håndterer patienterne uden at skade dem, tilføjer seniorforskeren.
Kræver lavpraktisk specialviden
Jeanette Reffstrup Christensen forklarer, at de vanskeligheder, der er forbundet med at manøvrere mennesker med svær overvægt, handler om mere end bare vægten:
- Når du er svært overvægtig, bliver du ofte en mere kompliceret patient. Udover, at du har en eller flere kroniske sygdomme som diabetes og hjerte-kar-sygdomme, har du også typisk et dårligere blodomløb, problemer med huden, får lettere betændelsestilstande og bliver hurtigere smertepåvirket.
De mange komplikationer gør manøvreringen af mennesker med svær overvægt vanskelig.
- F.eks. betyder en porøs hud, at patienten let får skader ved en forflytning, hvor overfladehuden bliver slidt af og begynder at væske. Det gør, at det er svært for sundhedspersonalet at vide, hvordan de skal tage fat om patienten, der i forvejen er svær at manøvrere på grund af størrelsen, forklarer Jeanette Reffstrup Christensen.
Men også størrelsen er et problem i sig selv.
- Hvis en patient med et BMI over 35 eller 40 skal fra en kørestol og over til toilettet, kan pladsen blive så trang, at der ikke er plads til hjælpemidler og til at manøvrere patienten. Kropsformen kan også gøre det vanskeligt at tage ordentlig fat i patienten, forklarer Jeanette Reffstrup Christensen.
Malene Pernille Alexandroviz supplerer:
- Helt lavpraktisk skal man have viden om kropsform og bevægemønstre, om hvordan kropsvævet er placeret, og om det er ødelagt eller intakt, når en person med svær overvægt går på toilettet. Er personen i stand til at tørre sig selv, eller kræver det f.eks. et særligt hjælpemiddel, et dybere eller bredere toilet eller et anderledes udformet toiletsæde?
Patientkoordinatorer efterlyses
Malene Pernille Alexandroviz og Jeanette Reffstrup Christensen er enige om, at en oplagt vej frem er at uddanne fagpersoner med særlig viden om bariatri. Jeanette Reffstrup Christensen forklarer:
- Vi har brug for patientkoordinatorer, der har en særlig viden om bariatri, og som har kontakt til de enkelte patienter eller borgere og hjælper med at finde ud af, hvilke muligheder og behov de har - både under indlæggelse og efter udskrivning, når patienten skal rehabiliteres.
- Den rolle er vi ergoterapeuter oplagte til, fordi vi kigger på det hele menneske. Vi har fokus på, hvad der er vigtigt for den enkelte, og hvad der skal komme ud af rehabiliteringen. Her er aktivitetsanalyse og kortlægning af, hvad der er vigtigst for patienten, uundværlige redskaber i et rehabiliteringsforløb, forklarer Jeanette Reffstrup Christensen.
Om bariatri
- Ordet bariatri stammer fra det græske ord ”baros”, der betyder tyngde.
- Bariatri er en medicinsk betegnelse for svær overvægt med ledsagende sygdomme og problemer.
- En bariatrisk patient er en person med svær overvægt og et BMI over 35, der bliver indlagt på et sygehus.
Kilde: Malene Pernille Alexandroviz.
