Patienter uden talesprog kan fortælle og spørge

Jeg er bange for, at jeg skal dø. Hvad er der sket? Hvor er min familie? Har lægen været her? Der er patienter, der enten varigt eller for en periode mister deres talesprog, og derfor har svært ved at kommunikere med personalet, og få stillet de spørgsmål, der presser sig på.

Det manglende talesprog kan skyldes et traume, halskræft, respiratorbehandling, en neurologisk lidelse eller andre funktionsnedsættelser. Nogle gange for en periode og andre gange varigt.

Et nyt projekt på fem intensivafdelinger i Region Midtjylland gør brug af Alternativ og Supplerende Kommunikation (ASK). I litteraturen benyttes den engelske betegnelse AAC for augmentative and alternative communication.

ASK er en fællesbetegnelse for alle de mange måder, hvorpå man kan kommunikere. Ud over den kommunikation, der ofte benyttes på hospitalerne i dag, som eksempelvis mundaflæsning, gestik, mimik og stavepladser, findes der andre støttende kommunikationsredskaber. Det kan være paptavler med grafiske symboler, ord eller sætninger eller det kan være højteknologiske hjælpemidler som talemaskiner, øjenstyringscomputere eller tablets med særlige programmer, der kan sende sms’er og mails uden brug af tastatur eller mus.

• Læs også: Nye redskaber kommer patienter uden sprog til undsætning

Projektet er drevet af Teknologi i Praksis, Marselisborgcentret i Aarhus, og finansieret af TrygFonden, der har givet 1,4 millioner kroner til projektet, hvis primære formål er, at give patienterne mulighed for at være mere aktive i kommunikationen ved eksempelvis at fortælle og stille spørgsmål, så de oplever større tryghed under indlæggelsen.

- Med hjælp af alternativ og supplerende kommunikation (ASK) er det i langt højere grad patienten, der leder samtalen. Det giver mulighed for en mere aktiv og ligeværdig kommunikation mellem patient og personale. Dertil kommer at betingelsen for egenomsorg og patientindflydelse er at kunne deltage i en meningsfuld kommunikation, siger Anna Voss, ergoterapeut, kommunikationsvejleder og fagligt ansvarshavende på projektet.

ASK på intensiv i Randers

På Regionshospitalet Randers er ergoterapeut Vivi Gjødvad Poulsen tovholder på projektet.

- Indtil nu har vi kommunikeret ved mundaflæsning, gestik og at nikke med hovedet til ja og nej. Det tager ofte lang tid at forstå, hvad patienterne gerne vil sige, ligesom det tager lang tid at få svar på vores spørgsmål. Der kan let opstå misforståelser og fejltolkninger, og nogle af patienterne blive vrede eller frustrerede, når de har svært ved at udrykke deres behov. Vi ser også patienter, der helt opgiver at kommunikere med os, så jeg synes i den grad, vi har manglet redskaber, siger Vivi Gjødvad Poulsen.

På intensivafdelingen ser både sygeplejersker og terapeuter frem til at tage alle de nye kommunikationsmaterialer og -strategier i brug.

- Vi glæder os. Men samtidig skal vi tage nogle redskaber med ind på stuerne, som er helt nye for os, og som patienten aldrig nogensinde har set før. Det i sig selv kan skabe lidt berøringsangst. Vi skal bryde med nogle vaner, og begive os ud i noget nyt, hvor vi skal turde bruge redskaberne ofte, så vi kan blive gode til at bruge dem. Når vi mundaflæser, er det oftest os, der stiller spørgsmålene – har du ondt? – og patienten, der svarer. Men nu får patienterne bedre mulighed for at styre samtalen og selv vælge, hvad han eller hun vil tale om, spørge om eller fortælle. Derfor er personalet på afdelingen også meget positive over for projektet, da de kan se, at det har et stort potentiale for både patient og personale, siger Vivi Gjødvad Poulsen.

Værktøjskassen

De fem projektafdelinger har fået udleveret en værktøjskasse. I kassen findes kommunikationstavler, blandt andet symbolbårne paptavler og øjenudpegningsbøger, en iPadog en tablet med kommunikationsprogrammer, der kan tale, sms’e og maile ved hjælp af piktogrammer og skriveprogrammer med ordforslag – også på andre sprog end dansk.

- Vi har længe ønsket os en tablet til afdelingen, så det er nærliggende at tænke, at det er den, vi får mest gavn af. Men i virkeligheden er det nok paptavlerne, vi vil få brugt mest, for de har nogle muligheder til de særligt svækkede patienter, som på grund af en svækkelse og/eller CIP (critical illness polyneuropathy) ikke kan betjene en touch-skærm, siger Vivi Gjødvad Poulsen.

Vivi Gjødvad Poulsen med projektets app.

Projektet retter sig mod patienter, der af den ene eller anden grund har mistet talesproget. Årsagen er ligegyldig, for det handler ikke om at finde én løsning, der passer alle, men om at have en palet af forskellige løsninger at trække på.

- Kommunikationsmaterialet i værktøjskassen er kun en del af projektet, for det allervigtigste er forståelse for, hvad kommunikation er, og viden om, hvilke strategier, man kan gøre brug af, når man arbejder med mennesker, der ikke har et funktionelt talesprog, siger Anna Voss. Hun tilføjer:

- Når man går i gang med at træne nye kommunikationsformer og samtidig implementerer et kommunikationshjælpemiddel hos en patient, er det vigtigt, at det bliver gjort så ensartet som muligt. Det er væsentligt, at man finder ud af, hvilken strategi, hvilket redskab, der skal bruges til den enkelte patient, ligesom det er afgørende, at man spørger på den samme måde hver gang og bruger det samme symbol for den samme genstand eller aktivitet hver gang.

På intensivafdelingen i Randers deltager Vivi Gjødvad Poulsen, en fysioterapeut og tre sygeplejersker i projektet. De udfylder logbøger og giver feedback på kommunikationsmaterialet og strategier. Derudover får resten af personalet i løbet af projektet tre undervisningsgange, hvor de undervises i ASK. Når projektet er slut, er projektet implementeret på afdelingen, hvilket vil sige, at alle fem intensivafdelinger får lov at beholde værktøjskassen.

Aktivitet og deltagelse

Anna Voss har arbejdet med ASK i 25 år, har taget en diplomuddannelse i ASK i Norge og senest et diplommodul på Göteborg Universitetet i ASK for voksne. Hun sidder i bestyrelsen i ISAAC Danmark - en forening, der arbejder for at fremme kendskabet til ASK.

- Set fra et ergoterapeutisk synspunkt handler det altid om at skabe muligheder for aktivitet og deltagelse. Men det kan ikke lade sig gøre uden meningsfuld kommunikation med omverdenen. Jo mindre kommunikation, jo mere passiv vil man også ofte blive. Desværre er ASK endnu ikke særlig udbredt i Danmark. Det er nærmere et tilfælde, hvis man som patient møder en terapeut, sygeplejerske eller anden sundhedsprofessionel, der har indsigt i ASK. Det er et vigtigt område, som man bør fokusere meget mere på, siger Anna Voss og hæfter sig ved, at det er en menneskeret at få en anden form for kommunikation, hvis man ikke har et talesprog.

Ifølge FN’s handicapkonvention, som Danmark underskrev i 2009, står der, at deltagerstaterne skal (…) gøre det lettere for personer med handicap at bruge tegnsprog, punktskrift, forstørrende og alternativ kommunikation (alternativ og supplerende kommunikation) og alle andre tilgængelige kommunikationsmidler, -måder og –formater efter eget valg i samspillet med det offentlige. 

Der findes ingen uddannelser i ASK i Danmark, men professionshøjskolen UCC København påbegyndte i år et modul i ASK på den pædagogiske diplomuddannelse, der henvender sig til både lærere, pædagoger og ergo- og fysioterapeuter.

Udbredelsesperspektiver

Projektet er rettet mod alle patienter på intensivafdelingerne, der har brug for nye, støttende kommunikationsformer. Men både Vivi Gjødvad Poulsen og Anna Voss kan se flere muligheder.

- Jeg har også gang på de almen medicinske afdelinger, og jeg forestiller mig, at vi vil tage det med rundt på hospitalet. Det er især oplagt på lungemedicinskafdeling hos patienter i iltbehandling. De har ofte ikke luft til at tale, men har en stor spørgelyst, siger Vivi Gjødvad Poulsen.

- Målgruppen i projektet er afgrænset til patienter indlagt på intensivafdelingerne og på Vestddansk Center for Rygmarvsskade i Viborg, men både kommunikationsstrategier- og hjælpemidler har potentiale til at blive bredt ud til alle afdelinger på alle sygehuse i Danmark. ASK bliver brugt mange steder uden for sygehuset i forhold til mennesker uden et funktionelt talesprog, men der mange stadig viden og kompetence mange steder for at gå i gang med at implementere ASK, siger Anna Voss.

Projektet løbet i et år frem mod den 1. september 2016, og resultaterne analyseres, bearbejdes og samles af sygeplejerske og ph.d. Charlotte Handberg fra MarselisborgCentret – Dansk center for rehabilitering, forskning og udvikling.

- Der blev lavet et projekt på Odense Universitetshospital i 2007, men derudover findes der ikke ret meget dokumentation for brugen af ASK i Danmark. Vi håber meget, at resultaterne vil få mange flere til at interessere sig for ASK fremadrettet, siger Kirsten Rud Bentholm, daglig leder af Teknologi i Praksis.

Hent projektbeskrivelsen på Teknologiipraksis.dk (PDF).

Kontakt fagligt ansvarshavende

Anna Voss, ergoterapeut, kommunikationsvejleder, Teknologi i Praksis: akv@teknologiipraksis.dk, 7841 4486

Kontakt projekthospital

Vivi Gjødvad Poulsen, ergoterapeut, intensivafdelingen på Regionshospitalet Randers: vivirasm@rm.dk