Demens-venlig kultur

72-årige Åse Madsen følger med i en rask og sikker gang, mens rundviser i Botanisk Have Mia Pedersen fører hende og otte andre deltagere i en demensvenlig rundvisning fra den tropisk tempererede del af Palmehuset ind i den næste, knap så svedfremkaldende del.

Mia gør holdt og begynder med hjælp fra et lamineret oversigtsark på en længere forklaring om gensplejsning af citrusfrugter. Åse lytter, nikker ivrigt og smiler til både rundviseren og de øvrige deltagere.

Mias detaljerede forklaring skrider frem, og samtidig sender hun citrusblade, kakao- og kaffebønner rundt, som deltagerne kan dufte til. Omkranset af dansende slyngplanter og farverige blomster, der i sig selv afgiver dufte, man ikke genkender fra dagligstuen, bliver deltagerne samtidig budt på tørrede dadler, så der også er lidt til smagssansen.

Fra sidelinjen noterer ergoterapeut Jonas Holsbæk, hvordan Åses blik langsomt bliver mere og mere fjernt. Han skriver: Citrusfrugter: For meget for kvinde i blåt, for lang snak, ét sanseelement ad gangen.

— De mange sanseindtryk; smagene, duftene, lyden af rundviserens fortælling og den taktile stimulation fra blade og bønner, overvælder hende. Det havde været godt med mere plads til, at deltagerne selv kunne udforske de mange sanseindtryk og selv spørge, hvis de gerne ville vide mere. Det kan man som rundviser hurtigt komme til at glemme, og derfor er det fint, jeg kan observere og give feedback, fortæller Jonas Holsbæk om noterne på sin blok.

Jonas, der er privatpraktiserende ergoterapeut, er projektleder på Projekt Demensvenlig Kulturfestival, som den demensvenlige rundvisning i Botanisk Have er en del af. Projektet er blevet til gennem puljen ”Fremme af demensvenlige samfund” fra Socialstyrelsen, som skal imødekomme en fremtid med endnu flere mennesker med demens.

Her spiller kulturoplevelser en vigtig rolle, påpeger Jonas Holsbæk.  

— For mange mennesker med demens er kulturoplevelser en meningsfuld aktivitet, men som deres demenslidelse skrider frem, oplever de det som sværere og sværere at opleve kultur, viser en undersøgelse fra Folkebevægelsen for et demensvenligt Danmark fra 2020. Deprivationen fra den aktivitet, gør, at man kommer længere væk fra den, man ser sig selv som og den livskvalitet, man ellers har fundet i kulturelle oplever. Samtidig påvirker det kognition, sanser og relationen til de pårørende, man tidligere har oplevet kultur sammen med, fortæller han.

— I Danmark har omtrent 90.000 mennesker demens, og 450.000 er pårørende til et menneske med demens, og det tal kommer forventeligt kun til at stige i takt med, at vi som population lever længere. Vi har en samfundsmodel, der understøtter et ønske om at gøre vores flotte kulturtilbud tilgængelige for alle, og derfor var det oplagt for min kones og min virksomhed, Friberg Formidling ApS, at søge puljen, så vi kunne gøre landets kulturtilbud mere tilgængelige for mennesker med demens og deres pårørende gennem vores respektive kompetencer: Hendes i didaktik relateret til kunst og kultur og mine i ergoterapi og behandling af mennesker med demens, tilføjer Jonas Holsbæk.

14 kulturinstitutioner landet over har i april, maj og juni afprøvet en række demensvenlige initiativer med supervision fra blandt andet Jonas Holsbæk og de to andre konsulenter i projektet, Hanne Jensen og Susan Kaagh. De har holdt workshops for medarbejderne og undervist i, hvordan arbejdshukommelse og sanser svækkes hos mennesker med demens, og  hvordan deres opmærksomhed nemmere bliver afledt.

Med blot få justeringer som at slukke noget lys og lyd, begrænse taletiden og skrue ned for hastigheden på en rundvisning har Jonas og kulturinstitutionerne i fællesskab tilpasset udvalgte kulturtilbud til mennesker med demens og deres pårørende.

Et fælles tredje

Åses søn, Martin, fører hende langsomt væk fra rundvisningen, mens han taler lavmælt til hende om de subtropiske planter, palmetræer og guldfisk i små søer, de passerer undervejs

Camilla, datter til Åse, observerer fra afstand, hvordan hendes mors blik igen bliver mere fokuseret, og at hendes smil fra tidligere langsomt vender tilbage.

— Det var faktisk slet ikke meningen, at Martin skulle have været med i dag; jeg kom til at købe én billet for meget. Men det er godt, han er her. Han er mere tålmodig, end jeg er, og det er rart, når det hele bliver lidt for meget for mor, og hun begynder at snakke i øst og vest, siger Camilla Madsen, som vurderer, at Åse ikke vil huske rundvisningen, når de ser hende næste gang.

Pårørende er blevet opfordret til at deltage i de demensvenlige arrangementer, fordi det giver værdi, at de har et ”fælles tredje”. Også selvom nogle af menneskene med demens ikke kan huske det dagen efter, fortæller Jonas Holsbæk:

— Jo mere fremskreden ens demenslidelse er, jo færre ting laver personen med demens og vedkommendes pårørende sammen. Det er problematisk for relationen, fordi man så har mindre at snakke om, men også for personen med demens’ hukommelse.

Han uddyber:

— Nogle gange skal man bare have en lille flig af et minde – for eksempel en duft eller et billede –, andre gange skal man have flere elementer fra et minde, før man kan frembringe det. For mennesker med demens er det godt, hvis deres pårørende snakker med dem om konkrete elementer fra en fælles oplevelse, så de kan bygge stilladset til deres hukommelse og på den måde skubbe demensen lidt på afstand, hvis den ikke er alt for fremskreden.

Fra subtroperne i Palmehuset går turen til Sommerfuglehuset, hvor de farverigt bevingede skabninger flyver rundt om 90-årige Inge Baltzarsen.

Hun ænser dem knap, da hun begejstret snakker med sin niece, Merete Brandt, om de mange knoldede og stikkende kaktusser. Langsomt og én for én.

— Inge fylder faktisk 90 år i dag. Vi fejrede hende i weekenden, og det her er så hendes fødselsdagsgave fra mig. Vi skal ud at spise bagefter, fortæller Merete Brandt, som gradvist sakker bagud, da ruten gennem haven begynder at gå mere op ad bakke.

Hun er dårligt gående, fortæller hun. Dårligere end sin 30 år ældre ”tante”, som er flere meter foran.

— Tante har spurgt, om jeg ikke vil sige til, hvis jeg begynder at mærke, at hun ændrer sig. Det kan jeg selvfølgelig på nogle fronter, men hun gør heldigvis meget for at holde sig i gang. Hun er lige blevet en del af en gå-gruppe, og dér kommer hun helt sikkert til at fortælle om det her, fortæller Merete Brandt i en pause på vejen opad.

Små og store skub

På Jernbanemuseet i Odense har de slukket for enkelte spotlys- og lydelementer på deres interaktive ”50 år med Interrail i Europa”-udstilling. På Statens Museum for Kunst i København har de haft Slow Looking-arrangementer, hvor deltagerne har kunnet fordybe sig i enkelte gipsafstøbnings- og billedkunstværker. På CLAY Keramikmuseum i Middelfart drikker de kaffe og spiser kage med deltagerne før eller efter en Slow Looking-rundvisning, og på Frederiksberg Bibliotek har de haft digtoplæsninger uden at skulle diskutere digtet før og efter.

Det har været frivilligt for kulturinstitutionerne at deltage i Projekt Demensvenlig Kulturfestival, men de har alligevel været motiverede for at deltage, fortæller Jonas Holsbæk:

— Da jeg i sin tid ringede til kulturinstitutionerne for at fortælle dem om projektet, havde de fleste faktisk allerede tænkt på, at de gerne ville lave noget for mennesker med demens, fordi de for eksempel havde hørt om noget, som Den Gamle By, AROS eller andre havde gang i. Og så har det være overkommeligt for dem, fordi demens-arrangementerne netop har taget udgangspunkt i de tilbud, de i forvejen havde. I Botanisk Have tilbød de for eksempel i forvejen rundvisninger, men ville gerne gøre det for en større målgruppe.

På dagen for rundvisningen i Botanisk Have møder alle tilmeldte op. Det er imidlertid ikke en selvfølge, tilføjer han.

— Vi har fundet ud af, at der er kæmpe lokale forskelle på, hvem der er bindeleddet til mennesker med demens, der skal aktiveres, for at de føler sig trygge nok til at møde op til kulturarrangementer. I Odense er det for eksempel Demensfællesskab Fyn, på Frederiksberg er det en demensvenlig café, i København er det visitatorer, og i Nyborg er det demenskoordinatorer. Det har vi nu en lille opskrift på, men hvordan vi rekrutterer mennesker med demens og deres pårørende er klart vores største udfordring.

Ambitionen for projektet var at samarbejde med 16 kulturinstitutioner om at få 600 mennesker med demens og deres pårørende til at deltage, og målet er ikke helt nået endnu. Heldigvis har projektet økonomi til et par måneder mere, og derfor bliver der flere arrangementer i september, oktober og november – herunder en ny rundvisning i Botanisk Have. De vil blive delt på demensvenligkultur.dk i løbet af august.

(Ikke) for alle

Til den næste rundvisning i Botanisk Have i København kan de skrue ned for taletiden og give større plads til egen udforskning af omgivelserne, men når det så er sagt, er idéen med et demensvenligt arrangement ikke, at alle mennesker med demens skal kunne deltage, påpeger Jonas Holsbæk.

— Når noget er demensvenligt, betyder det ikke, at alle mennesker med demens kan deltage. Det er ikke en garanti for den gode oplevelse, men det er en tilpasning, så flere mennesker med demens kan få gavn af det.

Før Åse fik konstateret sin demenslidelse, tog hun ofte sine børn med på museer og udstillinger. Nu er det den anden vej rundt.

— Vi vil gerne holde fast i at dyrke kulturtilbud, selvom min mor har det, som hun har. Også selvom hun ikke kan huske det, næste gang vi ser hende, siger sønnen Martin Grundvig.