Tina Helle, docent, ergoterapeutuddannelsen på University College Nord (UCN) Ergoterapi på distancen til KOL-patienter
Kan borgere med KOL sidde hjemme i stuen med deres tablet og kommunikere med ergoterapeuter om, hvordan de klarer aktiviteter og deltagelse i hverdagen?
Det har et hold ansatte og studerende anført af docent og forsker Tina Helle fra ergoterapeutuddannelsen på University College Nord (UCN) sat sig for at undersøge.
Det fem-årige forskningsprojekt med titlen ”Tele-ADL til borgere med KOL” er banebrydende, da det i forvejen er yderst sparsomt, hvad der findes af forskning på lige præcis dette felt.
- Jeg tør godt slå fast, at der næppe findes et studie med præcis samme fokus som vores. Telemedicin er forholdsvis nyt inden for ergoterapi, fortæller Tina Helle og påpeger, at der er mangel på evidens, når det gælder ergoterapi i forhold til intervention og behandling af borgere med KOL.
Derfor tog hun initiativ til at undersøge mulighederne for at overføre telemedicinske modeller til ergoterapeutisk intervention, da hun i 2012 var ved at gøre sin ph.d. færdig og begyndte at overveje, hvilke projekter hun skulle kaste sig over, når titlen var i hus. På det tidspunkt var et tre-årigt telemedicinsk projekt under TeleCare Nord, der er et samarbejde mellem Region Nordjylland og 11 nordjyske kommuner, ved at blive skudt i gang. I dette projekt deltog 2000 borgere med KOL.
- Læs mere: Ergoterapi og lungesygdom
- I TeleCare Nords projekt blev der udelukkende set på KOL-borgernes kropsfunktioner, ikke på deres aktiviteter og deltagelse. I det nye projekt vil vi først undersøge, hvilke aktivitetsproblemer de har i hverdagen. Vi ved, at mange er bange for ikke at kunne få vejret og derfor vælger at blive hjemme og får andre til at købe ind. Litteraturen viser, at konsekvensen kan være, at de oplever social isolation, som i værste fald fører til depression. Måske kan vi med tele-ADL finde ud af, om en borger med KOL for eksempel bruger al sin energi på morgenaktiviteter, og derfor ikke har resurser til at gå ud og købe ind. Projektet kan forhåbentlig være med til at bryde den negative spiral, forklarer Tina Helle.
Tele-ADL til borgere med KOL er bygget op på samme platform som TeleCare Nord projektet. Tele-ADL projektet er delt op i fem delstudier.
Spiller det ind at være samboende
Det første delstudie er et tværsnitsstudie, som indeholder en kortlægning af borgerne med KOL.
- Vi skal undersøge det mønster, der tegner sig for borgere med KOL i forhold til deres daglige aktiviteter. Hvad de kan, og hvilke aktiviteter de er udfordrede på. Vi skal også se på køn, alder og om de er samboende. Måske er der sundhedsøkonomiske aspekter forbundet med, om de er samboende eller ej. Det kan jo tænkes, at der ikke er behov for så meget hjælp, hvis man som borger med KOL bor sammen med en anden. Det vil være interessant at undersøge ud fra et ergoterapeutisk perspektiv, forklarer Tina Helle.
120 borgere med KOL bliver i løbet af Delstudie 1 undersøgt med forskellige standardiserede undersøgelsesredskaber af Tina Helle og hendes fem kolleger på UCN. Desuden deltager 12 nyligt AMPS-kalibrerede studerende også i dataindsamlingen.
Ud over at tegne et mønster over KOL-borgernes særlige udfordringer, skal deres teknologiske virkelighed også kortlægges. Denne del er vigtig i vurderingen af, hvor godt de kan indgå i tele-ADL, som vil kræve et minimum af teknologiske færdigheder. Ud af de 120 borgere med KOL vil cirka 20 blive interviewet om, hvordan de håndterer svære dagligdagssituationer, men også om deres erfaring med teknologien fra TeleCare Nord.
- Vi vil undersøge, hvordan KOL-borgernes oplevelser er med for eksempel at bruge en tablet. Kan de lide at bruge den, kan de optage film med den og kan de skrive dagbogsregistreringer? Vi forestiller os, at de borgere, der er vant til at anvende mange forskellige teknologier i det daglige så som at bruge en mikrobølgeovn, bestille biografbilletter på nettet, overføre digitale fotos og betjene en GPS, måske vil profitere mere af telemedicinske løsninger frem for mennesker, der ikke er vant til det. Det skal denne del af projektet gerne afdække, siger Tina Helle.
- Læs mere: Mere luft til Preben
Delstudie 1 skal kvalificere næste trin, Delstudie 2, der er design af et interventionsstudie. Forskerne vil dels designe en konventionel intervention, som foregår face-to-face mellem ergoterapeut og en borger med KOL, og som kan sammenlignes med en intervention med tele-ADL.
- Jeg kan endnu ikke med sikkerhed sige, hvordan vi vil gennemføre tele-ADL på KOL-patienterne. Men det kunne for eksempel ske ved at lade dem registrere dagbogsnotater over deres aktiviteter, men jeg kunne også forestille mig, at borgere med KOL kan optage små film, der viser udfordringer i hverdagen og barrierer i omgivelserne - for eksempel, om de formår at gå på trapper med et iltapparat og lignende situationer. Filmen sender de til ergoterapeuten, forklarer Tina Helle.
Delstudie 3 er et pilotprojekt, som har til formål at klarlægge, hvorvidt hele set-uppet fungerer.
- Her vil vi kunne vurdere de sundhedsøkonomiske aspekter. Måske vil fordelene ved fleksibiliteten i forbindelse med anvendelse af tele-ADL kunne spores her, siger hun.
Den teknologiske juhu-bølge
Samtidig vil projektet muligvis afsløre, at det for nogle borgere ikke er heldigt at benytte telemedicinsk teknologi til ADL-intervention.
- Vi har tidligere været igennem en juhu-bølge i forhold til velfærdsteknologiske løsninger, og nu oplever vi en sund kritisk modreaktion. Hvis fru Jensen ligger langt nede i det teknologiske hierarki, så er det måske ikke hende, vi skal introducere for moderne teknologiløsninger. Men igen: Vi ved ikke, om det forholder sig sådan, det må projektet være med til at demonstrere, siger Tina Helle.
Delstudie 4 er identisk med delstudie 3, blot i stor målestok.
Projektet afsluttes med Delstudie 5, der er et såkaldt algoritmestudie, hvor forskerne forsøger at forudsige et match mellem borgere med KOL og behandlingstype. Ved at regne på de mange data, som bliver samlet ind gennem hele perioden, vil forskere med særlig indsigt i algoritmer bruge computersimuleringer til at skabe et billede af, hvilken indsats der passer bedst til hver enkelt borger med KOL.
- Læs mere: Screening af KOL
- Håbet er, at projektet vil bringe nyttig viden til fordel for den enkelte borger med KOL, så de kommer til at leve et meningsfyldt og selvstændigt hverdagsliv. Forhåbentlig får ergoterapeuter viden om, hvilke interventioner der virker, og at vores resultater kommer samfundet i sin heldhed til gode, ved at vi også evaluerer den sundhedsøkonomiske effekt af interventionerne, siger Tina Helle, der erkender, at algoritmer og ergoterapi normalt ikke er to fagområder, der bliver anset for at have noget særligt slægtskab. Men det kan der blive lavet om på.
Projektet er et samarbejde mellem ergoterapeutuddannelsen på UCN, professor og ingeniør Ole Hejlesen fra Medicinsk Informatik på Aalborg Universitets, Anders Kottorp fra University of Illinois i Chicago og professor Louise Nygaard fra Karolinska Instituttet i Stockholm. Endelig deltager professor i sundhedsøkonomi Lars Ehlers fra Aalborg Universitet også i projektet.
Tina Helle fremhæver den store værdi af samarbejdet på tværs af institutioner og fagområder.
- Jeg kunne ikke selv have fundet på eller gennemført algoritmestudiet eller udviklet teknologien til tele-ADL. Som ergoterapeuter har vi slet ikke vokabularium eller værktøjer til at gennemføre denne del, men det er vigtigt, at vi ikke bliver alt for eksklusive inden for hvert vores fagområde. Forhåbentlig vil vi kunne blande de bedste elementer fra de forskellige indfaldsvinkler, siger Tina Helle.
Ergoterapeuter er klar
Hun håber, at forskningsprojektet vil være med til at bringe ergoterapi helt frem i forreste række i forhold til at møde fremtidens udfordringer.
På nationalt plan er Region Nordjylland blevet udpeget som nationalt fyrtårn på den telemedicinske indsats for borgere med KOL. Og ifølge en aftale med KL, Danske Regioner og regeringen skal telemedicinske løsninger i 2019 være et tilbud til 40.000 borgere med KOL i hele landet.
- Læs mere: Redskaber på aktivitetsområdet
- Jeg synes, det vil være herligt, hvis ergoterapeuterne i 2019 kan sige, at de er klar til at matche udfordringerne på det telemedicinske område, siger Tina Helle.
Tina Helle, Reg. OT., MScOT, PhD, Associate Professor and Research Coordinator, Department of Occupational Therapy and Department of Research and Development University College North, Denmark. Kan kontaktes: tih@ucn.dk
